40 jours en avril

24 octobre 2017

AVANT-PROPOS

L'annonce d'une maladie potentiellement mortelle est un énorme coup dur. Ce jour-là, j'ai décidé de me battre. Hors de question que je me laisse aller ! La bataille a bien eu lieu. Au final, je m'en suis sorti. Au lieu de me reposer sur mes "lauriers", j'ai préféré penser à tous ceux qui attendent une greffe. J'ai commencé à raconter mon aventure au pays du Docteur Globule sur un blog, en direct. J'ai énormément écrit dans mes carnets. L'idée m'est alors venue d'utiliser toute l'expérience acquise afin de redonner courage à d'autres.... [Lire la suite]
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24 octobre 2017

UN JOUR, LES DOIGTS POSES SUR MON CLAVIER…

Depuis l'adolescence, un crayon et un bout de papier sont mes outils, mes complices. J'ai toujours aimé les mots. Lire, écrire, mes deux passions. Je me suis frotté à tous les genres, poésie, théâtre, paroles, essais, romans. Mes placards sont jonchés de feuillets, de carnets. Quand j'ai ouvert ma porte à l'informatique, mon clavier  a immédiatement cliqueté au rythme des fichiers de textes que je créais. Un sympathique fouillis que j'ai maintes fois tenté d'ordonner sans jamais y parvenir. Mes amis se sont souvent étonné que je... [Lire la suite]
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26 octobre 2017

C'EST GRAVE, DOCTEUR ? (1)

Dans une autre vie, j’étais instit   Un simple instit de base dans un quartier défavorisé de Chambéry. Par vocation. Je suis entré dans la carrière porté par la conviction que j’avais une mission à assurer. Près de quarante ans plus tard, j’ai la preuve que je ne me suis pas trompé. J’ai gardé le cap contre vents et marées. Malgré les propositions de mes supérieurs. On me voyait directeur d’école... Hors de question, mon boulot, c’était face aux gamins, un point c’est tout. La solution la plus difficile, sans conteste. J’ai... [Lire la suite]
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27 octobre 2017

C'EST GRAVE, DOCTEUR ? (2)

Un entourage pour le moins secoué   Du côté de mes proches, amis, famille, c’était un branle-bas de tous les instants. Je sentais bien que tout le monde se faisait du mouron – et c’est peu dire. J’essayais de les réconforter, de dédramatiser mais je sentais que mes efforts étaient vains. Jamais je n’évoquais la gravité de mon cas. À peine si je notais le côté sérieux de l’affaire. Dès cette époque, j’ai pu opérer un tri intéressant : je me découvrais de nouveaux amis tout en enregistrant un silence complet de la part... [Lire la suite]
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28 octobre 2017

C'EST GRAVE, DOCTEUR ? (3)

Poche après poche, pour rester en vie   Ce qui était amusant, dans notre centre hospitalier en pleine reconstruction, c’était que le secteur hématologie qui s’occupait des transfusions se trouvait à l’époque au deuxième étage de l’Éveillon, la toute nouvelle maternité !   J’ai vite pris l’habitude de ces journées très routinières. J’arrivais le matin vers huit heures, on m’attribuait un lit dans une chambre double puis une aide-soignante vérifiait mes constantes et mon poids. Un peu plus tard, une infirmière... [Lire la suite]
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02 novembre 2017

C'EST GRAVE, DOCTEUR ? (4)

AREB, quatre lettres terriblement létales Mon médecin traitant a été très clair dès le début : l’AREB est une maladie à l’issue fatale si la greffe ne peut se faire ou ne prend pas. Avertissement conforté par mes deux hématologues, celle de Chambéry et celle de Lyon. Par la suite, on m’a rapidement confronté aux risques encourus lors de la greffe elle-même. Dans tous les cas, le grand mur contre lequel on s’écrase parfois se dressait quelque part sur ma trajectoire dans un avenir pas si lointain.Dans notre société, il est très... [Lire la suite]
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09 novembre 2017

C'EST GRAVE, DOCTEUR ? (5)

La journée de bizutage   Le 14 mars 2014, à 8 h 45, nous nous sommes présentés, mon épouse, Clément et moi-même, au bureau d’accueil du service d’hématologie à Lyon. Moi qui ai une nette tendance au bavardage, j’étais très silencieux. Pas envie de sortir des vannes non plus. Ça oppressait du côté du palpitant… Une très longue et éprouvante journée nous attendait, l’incontournable bilan pré-greffe. La coordinatrice nous attendait : c’est elle qui nous a guidés tout au long de la journée. Après avoir confié le sac à... [Lire la suite]
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09 novembre 2017

PAROLES DE BLOG… D’AVANT LA GREFFE (1)

L’attente a été très longue. Dans un autre blog, j’ai retrouvé quelques billets d’avant-greffe, dans la rubrique « Comment ça va ? », qui méritent de figurer dans cette relation.   L'âme couleur ciel bleu (15 juin 2013) « Reposé, apaisé... Je suis au-dedans comme le temps au-dehors... Comme si un phénomène météorologique pouvait influer... Aucun doute, il le peut. Porte-fenêtre ouverte sur mon jardin, vêtu léger, sourire béat, souffle profond, je pianote sur mon clavier sans contrainte, sans crainte et sans... [Lire la suite]
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16 novembre 2017

PAROLES DE BLOG… D’AVANT LA GREFFE (2)

Garder la tête hors de l'eau (25 août 2013) « Un objectif parmi tant d'autres : garder la tête hors de l'eau... Je viens de passer quelques journées mémorables depuis une dizaine de jours, du genre un peu au fond de la piscine, si tu vois ce que je veux dire, fidèle lectrice, gentil lecteur. D'abord, un énorme coup de fatigue, de plein fouet, du genre nuits complètes à roupiller et trois heures minimum de sieste quotidienne sans rien récupérer... Glurps ! Cerise sur le gâteau, plus le moindre appétit, disparu, évanoui. Bilan de... [Lire la suite]
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23 novembre 2017

PAROLES DE BLOG… D’AVANT LA GREFFE (3)

L'entre-deux-fêtes (29 décembre 2013) « Noël est à ranger au rayon des souvenirs, le Jour de l'An approche... C'est la mi-temps des fêtes de fin d'année. La maison est pleine. Les enfants sont tous là pour les deux semaines de congés. On s'agite par ci, on rigole par là, on s'affaire à droite, on converse à gauche. Et puis il y a ton serviteur qui se meut avec lenteur, qui réfléchit à deux à l'heure, qui comprend encore plus lentement, qui se pose sur un fauteuil, qui s'allonge sur le canapé, à la recherche de ses habitudes et... [Lire la suite]
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30 novembre 2017

PAROLES DE BLOG… D’AVANT LA GREFFE (4)

Nous y sommes... Enfin ? Déjà ? Va savoir ! (28 janvier 2014) « Cet après-midi, en revenant de Lyon, je me suis dit qu'il me faudrait des nuits de sommeil pour éponger la fatigue que j'éprouvais. Résultat des courses : ce soir, impossible de trouver le sommeil, trop de choses se bousculent dans ma cafetière perso. Le service d'hématologie de Lyon-sud mérite des éloges. Au début, tu rentres dans une usine à gaz. Au deuxième étage, ça devient plus familial. Dès que tu es pris en main, c'est carrément intime. On s'y sent bien - du... [Lire la suite]
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30 novembre 2017

40 JOURS EN AVRIL (1)

Jeudi 27 mars 2014, jour J, heure H   Le compte à rebours s’est achevé. Près de deux ans jour pour jour après le diagnostic de la maladie, une équipe médicale se préparait à m’offrir mon unique chance de survivre. Ma belle-sœur, Annie, était arrivée deux jours plus tôt à Chambéry. Histoire que ma femme ne se retrouve pas seule. Sa présence nous évitait aussi de prendre le taxi ce jour-là. Ce matin-là, j’ai vécu un très mauvais réveil. Dès que j’ai ouvert l’œil, après un coucher très tardif et une nuit plutôt agitée, j’ai su... [Lire la suite]
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07 décembre 2017

40 JOURS EN AVRIL (2)

J’entre dans ma bulle   Un grand couloir, des murs aux couleurs reposantes… Une porte imposante, marquée du numéro 310, et une première pièce assez exigüe, le sas. À droite, des étagères où étaient disposés des médicaments, des fournitures médicales diverses et variées. Une tringle supporte des blouses et quelques cintres. En face, un lavabo, une glace, un grand distributeur de savon liquide. C’est assez sombre, un peu stressant. L’infirmière, masquée, me demande de me déshabiller. Me voilà en slip. Elle place mes vêtements... [Lire la suite]
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14 décembre 2017

40 JOURS EN AVRIL (3)

Manger, ça paraît facile, et pourtant…   La nourriture a été certainement un des aspects essentiels de cette période. J’avais un solide appétit lors de la première semaine mais rapidement, à cause de l’action très agressive des chimiothérapies, j’ai commencé à ne plus pouvoir me nourrir suffisamment. Après le jour de la greffe, le protocole de soins prévoyait l’installation d’une sonde nasogastrique qui permettait de « passer » une poche de nourriture liquide chaque nuit, entre 20 h et 8 h du matin. Extrait du blog... [Lire la suite]
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21 décembre 2017

40 JOURS EN AVRIL (4)

Le jour Zéro   Jeudi 10 mars 2014, jour J, appelé jour zéro par les hématologues car ils démarrent leur calendrier post-greffe à partir de cet évènement. La journée la plus importante de mon existence. Voici ce que j’ai écrit sur la page de mon blog, un billet intitulé « Mon jour Zéro », un jour long, très long :   « Au réveil déjà, il a fallu mettre le turbo : transfusion de plaquettes. Puis l'interne est venue jeter un œil à mon Groshong - ma voie centrale. Pas brillant, malgré les points qu'elle... [Lire la suite]
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28 décembre 2017

40 JOURS EN AVRIL (5)

Une vie sociale bien maigre   Durant mon hospitalisation, je n’ai pas eu beaucoup de visites. Avant mon départ, quelques amis avaient envisagé de passer me voir. Au bout de quinze jours, j’ai réalisé que ces moments-là généraient beaucoup trop de fatigue. Chaque week-end, Jacqueline et un des enfants me rendaient visite. Je préparais ces rencontres. Il fallait que les miens s’en retournent réconfortés. Si ça n’allait pas, inutile d’affoler les miens, d’autant que je n’avais pas une mine olympique : je devais compenser... [Lire la suite]
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04 janvier 2018

40 JOURS EN AVRIL (6)

Une bonne dose d’humour et l’envie de vivre   Il m’aura fallu une bonne dose d’humour pour tenir le coup durant ces quarante jours d’enfermement. Je pense que le personnel soignant, d’une certaine manière, a été rassuré par cette attitude résolument optimiste. Reflet d’un trait fondamental de mon caractère. Quand je relis mes notes, je m’aperçois qu’il ne s’agissait pas, la plupart du temps, d’une relation tragique des faits. J’usais de réparties systématiques avec les infirmières, toujours teintées d’humour.   Le jour... [Lire la suite]
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10 janvier 2018

PAROLES DE BLOG... STÉRILE (1)

Au pays du docteur Globule   À l’époque où je préparais mon séjour à Lyon, je m’étais dit qu’il me faudrait communiquer d’une façon ou d’une autre avec mes proches et mes amis. Le problème résidait dans mon aversion chronique concernant les téléphones. J’ai horreur de téléphoner, j’ai du mal à converser quand je ne vois pas mon interlocuteur. Nous avons alors pensé à la webcam. Je n’étais pourtant pas certain que ce soit le bon dispositif : j’avais peur que les épreuves marquent trop mon visage et que cela ne soit pas... [Lire la suite]
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18 janvier 2018

PAROLES DE BLOG... STÉRILE (2)

Tu t'ennuies ? (3 avril 2014) « Eh oui, visiteur, j'en remets une couche aujourd'hui ! Je profite d'un brin de dynamisme pour pondre un nouveau billet. Demain sera un autre jour, d'autant que la seconde chimio profile son museau agressif à l'horizon de mon prochain réveil... Plusieurs personnes m'ont demandé si je ne m'ennuyais pas trop dans mon coin stérile. La réponse est claire et nette : NON ! Absolument pas, par manque de temps. Étonnant, non ? Le matin, réveil vers 7 h 30 pour la vérification des constantes, qui n'en ont... [Lire la suite]
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25 janvier 2018

PAROLES DE BLOG... STÉRILE (3)

Ce qu'ils en pensaient... Tout au long de mon séjour, j’ai pu découvrir, jour après jour, des commentaires débordant d’espoir et d’amitié. Ils m’ont beaucoup réconforté dans les moments plus difficiles et j’ai pris quelques fous-rires en les lisant. Récemment, j’ai eu la surprise de découvrir un commentaire du patient qui a pris ma place, chambre 310… J’en ai sélectionné quelques-uns, au hasard.   27/03/14 - « Bon, t'y voilà.......... Nous, nous sommes comme des andouilles à te voir partir, à t'imaginer dans cet aquarium! ... [Lire la suite]
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