AREB, quatre lettres terriblement létales

Mon médecin traitant a été très clair dès le début : l’AREB est une maladie à l’issue fatale si la greffe ne peut se faire ou ne prend pas. Avertissement conforté par mes deux hématologues, celle de Chambéry et celle de Lyon. Par la suite, on m’a rapidement confronté aux risques encourus lors de la greffe elle-même. Dans tous les cas, le grand mur contre lequel on s’écrase parfois se dressait quelque part sur ma trajectoire dans un avenir pas si lointain.
Dans notre société, il est très difficile de parler de la mort. Surtout de sa propre mort. Dès que j’abordais le sujet, les visages se fermaient et on changeait de sujet, comme si prononcer ce mot allait me précipiter dans le gouffre. Superstition tenace. Il fallait pourtant que je l’envisage. Je n’ai jamais détourné mon regard. Peut-être n’en avais-je pas si peur que ça ? Je pense que mon côté fataliste prenait le dessus. Quand on n’a pas le choix, inutile de geindre ou se lamenter sur son pauvre sort. Histoire d’apprécier le moindre instant qu’il nous reste à vivre. Peu à peu, la mort n’a plus constitué une ennemie pour moi. Bien qu’elle fasse partie du devenir de chacun d’entre nous, sa proximité éventuelle m’a poussé à l’intégrer dans mon quotidien.

Le risque que j’ai encouru en premier lieu résidait dans l’évolution de l’AREB en leucémie aiguë. Un simple comptage suffisait : plus de 20% de blastes dans le sang et c’était la funeste aggravation. J’en étais déjà à 10% au début de la maladie. En cas d’accroissement, inutile de compter sur une éventuelle chimiothérapie. L’anémie est réfractaire à tout traitement. Étant donnés les risques encourus et, je l’ai appris bien plus tard, les statistiques de réussite peu favorables, l’équipe de greffe de Lyon attendait que la maladie évolue dangereusement pour intervenir. Comme me l’a avoué plus tard un médecin, on préférait alors vous offrir une ou deux années de vie supplémentaires, à coup sûr. Ce que certaines personnes ne comprenaient pas. Leur question : « Pourquoi attendre ? » La réponse était claire : « Pour avoir une chance, à coup sûr, de vivre un peu plus longtemps… »
Le second risque, c’était la greffe elle-même. Avant de transfuser les cellules-souches du donneur, il faut tuer la moelle osseuse du receveur. Celui-ci ne produit plus la moindre cellule sanguine, il est en aplasie. On peut compenser la perte de globules rouges ou de plaquettes grâce aux transfusions ; par contre, pour les globules blancs, c’est râpé. D’où le risque énorme en cas d’infection, même bégnine. Si la greffe a lieu, impossible de certifier qu’elle va prendre. Dans la négative, le receveur se retrouve en aplasie sans espoir de retour à la normale.
J’ai alors vécu dans l’éventualité d’une issue fatale pendant plus de deux ans. Ça vous forge un caractère…

Pourquoi faire simple ?

Début février 2013, j’ai dû être opéré d’un kyste mal placé qui représentait un sérieux danger d’infection en cas de greffe. Un beau matin, je m’étais réveillé littéralement trempé de sang, suite à une importante hémorragie, ce qui avait suffi à mon médecin traitant pour me diriger rapidement vers un spécialiste. Lors de ma première consultation en chirurgie, en décembre 2012, une intervention ne lui semblait pas très utile. Devant mon insistance, il a pris contact avec le docteur Hacini qui l’a convaincu du caractère incontournable de l’ablation. Encore un geste chirurgical à accompagner de précautions particulières. Rebelote pour la transfusion de plaquettes. Et pour la nuit supplémentaire à l’hôpital. Ce que j’ignorais alors, c’était en quoi consistaient les soins postopératoires, réalisés par une infirmière à domicile. Les quinze premiers jours, chaque matin, je devais prendre la douche, puis elle arrivait, enlevait le pansement et grattait la fibrine à vif dans la plaie ouverte pour que la cicatrisation ait lieu correctement. Une horreur !
À partir de ce moment-là, toute décision de greffer dépendait de la guérison complète de cette plaie. Le calcul était assez simple : pour une personne en bonne santé, compter trois mois de soins réguliers (trois fois par semaine) pour une cicatrisation complète. En cas de diabète, multiplier cette durée par deux. Donc, six mois. Avec l’AREB, multiplier encore par deux. Et nous arrivions à un total de douze mois, en se montrant optimiste. Les délais augmentaient à vue d’œil.

Tout s’accélère

Le deuxième semestre 2013 est marqué par une évolution inquiétante de la maladie. Mes besoins transfusionnels s’étant soudain accélérés, je me rendais à l’hôpital une fois par mois, voire toutes les trois semaines. Les hématologues de Chambéry et Lyon se sont entretenus début décembre : un myélogramme était indispensable (aimablement programmé le 23 décembre afin que je passe des fêtes de fin d’année paisibles). L’aggravation s’avérait dès lors inéluctable. Le docteur Meyer, que je croisais régulièrement en transfusion, m’a appelé : je devais laisser tomber le traitement anti-cholestérol pour prendre à nouveau le fameux sirop Noxafil, ordre de Lyon. Pas bon signe… Le spectre de la greffe a pris soudain une consistance jusque-là inédite.

Le 27 janvier 2014, consultation à Lyon avec le docteur Labussière-Wallet. Le myélogramme a pointé une augmentation de mon taux de blastes. J’évoluais donc vers une leucémie aiguë. Le moment était venu de programmer la greffe. L’issue de cette longue période de deux ans d’attente approchait. Le 10 février, elle m’a appelé. Un coup de téléphone qui m’a marqué. Elle m’a informé des dates de la greffe ! Admission fin mars… Tout à coup, ça s’est sérieusement emballé. Mon cœur, les délais. La machine était lancée, là-bas, à plus de cent kilomètres de la maison. Pour moi. La grosse bagarre était sur le point de commencer. Deux ans d’attente…
La dernière consultation, à Chambéry, a laissé planer un doute loin d’être insignifiant à mes yeux. L’hématologue semblait soudain moins optimiste. Elle avait certainement perdu un de ses patients il y a peu. « Je ne sais pas si nous prenons une bonne décision » m’a-t-elle dit à la fin de l’entrevue. Ça m’a donné à réfléchir. Sans compter une grosse inquiétude qui m’obsédait alors : la plaie de mon opération n’était pas encore complètement cicatrisée. Je verrais bien, lors de la visite pré-greffe organisée à Lyon. Pour l’instant, je devais digérer une information fondamentale : plus qu’un mois. Après une longue période où le temps semblait ne pas passer, voilà qu’il défilait devant mes yeux à une allure plus que rapide. Alea jacta est…

C’est parti mon kiki !

Pas facile à vivre. Beaucoup d’impatience durant ces deux dernières années et soudain… Les dés étaient jetés, plus possible de faire marche arrière. Bien que j’aie été au centre du problème, j’ai assisté en spectateur aux péripéties diverses et variées qui se sont succédées tout au long du mois de mars. Comme si je m’étais détaché de mon sort. J’ai pensé à la greffe de loin en loin. Pas encore confronté à la réalité. C’était du domaine d’un futur imprécis. Impalpable. Il ne restait qu’un mois mais cela ne me semblait pas encore très réel. J’en ai beaucoup parlé, j’ai informé tout le monde. Petit pincement au cœur certes, mais rien de préoccupant. Avais-je compris ce qui se passait ? Refusais-je de me confronter aux dates annoncées ? A la greffe, précisément ? Un évènement allait rapidement modifier ma façon d’appréhender le problème.

Le 4 mars 2014, la sonnerie du téléphone a retenti dans l’après-midi. Au bout du fil, l’infirmière coordinatrice de transplantation. Mon cœur s’est mis à battre plus vite : nous y étions. Notre entretien a duré près de trois-quarts d’heure. Quelle chance : j’étais installé à mon bureau, carnet et crayon à portée de main ! J’ai noté fébrilement l’avalanche d’informations à mesure qu’elle me les communiquait. Elle m’a rapidement rassuré : tout cela me serait répété ultérieurement. Et je ne serais pas seul à ce moment-là pour tout entendre. Si des questions me venaient à l’esprit plus tard, pas de souci, il me suffirait de lui envoyer un courriel. Elle m’a notamment expliqué que je devais me rendre à ma prochaine convocation, le bilan pré-greffe, avec tous mes changes dans un sac. Les vêtements bien que propres seraient alors traités à la lingerie de l’hôpital et m’attendraient dans ma chambre le jour de mon admission. Par la suite, j’ai reçu pas mal de documentation, des brochures très claires sur la greffe en général. Et, en pièce jointe dans un courriel qu’elle m’a adressé à l’issue de la communication, des listings : vêtements à prévoir, objets à apporter, conditionnement des revues, du matériel, prêt d’ordinateur, etc. J’ai recopié ici quelques consignes qui, je l’avoue, ne présageaient rien de bon.

  • Il se peut que, dans les jours à venir, vous ayez un traitement qui a amoindri vos défenses contre les infections : vous serez en aplasie. Si en temps ordinaire, l’hygiène est importante, dans votre cas elle est capitale.
  • Tous les jours de la semaine, vous avez la possibilité de rencontrer le médecin du service. Vous pouvez bénéficier des services d’une assistante sociale, d’une kinésithérapeute, d’une psychologue et d’un représentant de votre culte.
  • Votre chambre est équipée d’un téléphone, d’un téléviseur et, pour certains, d’un vélo d’appartement.
  • Les visites sont autorisées pour toute personne de 12 h à 21 heures. Le nombre de visite est limité à 2 personnes par jour, 1 à la fois.
  • Vous pouvez apporter des jeux, des livres et des revues neuves sous blister. Si vous êtes en secteur stérile, ils seront conditionnés spécialement. En service d’hématologie, les fleurs et les plantes ne sont pas autorisées.
  • Le linge de corps et de toilette doit être changé tous les jours. Prévoyez une quantité suffisante de linge pour assurer ce change. Lors de votre admission, vous déposerez votre linge dans le service dans un sac marqué à votre nom. La brosse à dents sera fournie par le service.
  • Peigne, brosse simple, en plastique.
  • Coupe ongle ou ciseaux à bout rond.
  • Bijoux : une montre et une alliance simple sont autorisées, boucles d’oreilles et chaînes interdites,
  • Mouchoirs en papier, serviettes hygiéniques, coton tige pédiatrique.
  • Savon liquide surgras, lait pour le corps, crème visage, neufs vendus en pharmacie (ex : La Roche Posay, Avène, Uriage, Aderma et autres…) ou savon liquide fourni par le service.
  • VÊTEMENTS : 95 À 100 % COTON
  • Pyjama ou chemise de nuit, tee-shirt, caleçons, jogging, sweat
  • Paire de pantoufles plastique neuve
  • Le linge ne sera pas lavé dans le service mais à votre charge. Par contre, il sera stérilisé par l’hôpital. C’est pourquoi il est conseillé d’apporter des vêtements coton et sans grande valeur: en effet, il y a un risque de détérioration par la stérilisation, dont nous ne pourrions être tenus pour responsable. Si vous en avez la possibilité, prévoyez d’apporter ces vêtements une semaine avant votre hospitalisation (délai de retour du service stérilisation = 4 à 5 jours), de façon à en avoir la disponibilité dès votre hospitalisation.