Quand j’ai préparé mes affaires, avant de partir à Lyon, j’ai bien évidemment pensé à m’équiper d’un carnet à spirales et d’un stylo. Une très vieille habitude, à l’arrière-goût  de priorité absolue…

Dès le premier jour d’hospitalisation, ils se trouvaient à portée de main et ce jusqu’à la fin de mon périple. Excepté à l’heure du ménage-désinfection de la chambre, trop de risques que la lingette imbibée passe dessus… Matin, après-midi ou début de soirée, j’ai régulièrement fourni ma rubrique « Journal de bord », rédigeant mes comptes rendus en fonction de mon état. On peut d’ailleurs repérer la période de grande fatigue à la longueur de la production journalière. Certains écrits sont postdatés car je les ai rédigés trois ou quatre jours plus tard, quand mon état me le permettait.

Je n’ai pas tout raconté, ma mémoire m’a parfois joué des tours. Certains  événements me sont revenus plus tard, trop tard puisque j’étais déjà sorti. J’ai, par exemple, étrangement zappé les moments de douleurs violentes dans le bassin… Or j’ai tenu à retranscrire exactement ce qui figurait sur les feuillets, sans changer une virgule ni modifier des tournures pesantes ou maladroites.

 

Ça m’a fait beaucoup de bien de rouvrir ce carnet, moins d’un mois après ma sortie. Mon rapport à la greffe s’est adouci, expurgé des angoisses tenaces qui restaient encore ancrées en moi. Au final, j’ai à présent une « archive fidèle » et un moyen efficace de dédramatiser ces quarante interminables journées.

J’ai joint à ma relation d’autres petits « trucs » qui traînaient dans mon carnet ainsi que des annotations griffonnées durant les derniers jours passés là-bas dans les marges de mon recueil de mots fléchés. Pourquoi à cet endroit ? Je n’en sais rien…

 

Mon journal de bord, au jour le jour, intitulé « tranches de greffe »

 

Jeudi 27 mars 2014

« 9 h 30 – Départ de Chambéry. Direction Lyon. Pas trop de bazar sur la route.

11 h 30 – Hôpital Mermoz, Lyon, 2ème étage. Étiquettes puis salle d’attente.

12 h – Pose du Groshong. On dirait du camping, sous le champ opératoire. Piqûre d’anesthésique pas trop gênante puis tout un lot de manips avec un radiologue qui commente.

15 h 15 – Ouf, on a enfin trouvé le bâtiment, à l’opposé de l’hémato. Scanner dans un camion because travaux puis re-traversée vers MB (Marcel Bérard).

16 h 15 – Arrivée au 3ème étage, dans la zone MBE4, après l’arrêt étiquettes. Question : comment entre-t-on ? Ouf, deux infirmières sont là.

Entrée du « chef », douche à la Bétadine et hop ! plein de masques sauf moi. Chambre 310.

C’est parti pour X journées, X semaines… Affaire à suivre. »

 

Vendredi 28 mars 2014

« Nuit mitigée. Matelas confortable. Réveils toutes les quatre heures, voire plus. Tension, température puis nouvelle poche en perfusion. Entre temps, de bons roupillons. Sauf les réveils qui sont très étranges. « Où suis-je ? » en leit motiv.

7 h 30 / 8 h – On démarre la journée-type. Petit déj, café en poudre, pain ++ et margarine, le tout accompagné de quelques cachets et gélules… Prélèvement de sang à la pompe, recueil d’urine, et du reste. Bains de bouche (trois fois par jour).

10 h – Douche, pesée et changement de tenue (bas de sweat, tee-shirt Obut pour aujourd’hui).

10 h 30 – Nettoyage à fond de la chambre et lit. Tout est désinfecté.

Problème de TV récurent depuis hier. Impossible d’y accéder. L’aide-soignante va joindre le service de gestion. À suivre. Ce n’est pas une urgence.

10 h 50 – Une aide-soignante vient voir les menus pour demain. Ils me conviennent. Pas de changement sauf le potage en moins pour le soir (trop copieux).

11 h – Visite du Dr Thomas. Sympa. Petits yeux rieurs (on ne voit que les yeux). Quelques questions, un ou deux conseils… Le traitement démarre à 16 h.

13 h – Cachet de l’essai clinique. Placebo ou antibio, je n’en sais rien.

15 h – Granocytes pour pousser la production de globules blancs.

15 h 30 – Chimio 1, durée 30 min.

16 h – Chimio 2, durée 1 h. Heure du café et biscuits.

20 h – Chimio 3, durée 2 h. TV puis dodo vers 22 h 30. Un peu d’acidité gastrique. Nuit correcte. Chevilles enflées. »

 

Samedi 29 mars 2014

« Réveil à 7 h 30.

Moral correct. Toujours un peu de surprise au réveil de se retrouver ici. Surtout la nuit. « J’y suis mais pas encore à 100 % ».

Prise de poids : 88 kg (que de l’eau). Lasilix, histoire d’uriner un max. l’interne vient me voir, notamment pour le pansement aux fesses. Pansement nécessaire tous les deux jours à son avis.

Chevilles et mains enflées : problème de l’eau.

Deux visites ont éclairé ma journée : Mam et le Nono. Annie les a conduits mais elle a attendu dans l’espace « visiteurs ». Ça fait drôle de se tenir si distants, à éviter tout contact. Bon, c’est le prix à payer pour s’en sortir… »

Toujours pas de nausées… Ce soir, on reprend un nouveau cycle (20h – 22h) et demain bis repetita.

 

Dimanche 30 mars 2014

« Passage à l’heure d’été = nuit écourtée !

Trop de rétention d’eau, Lasilix à gogo cette nuit, allers-retours toilettes et au final, peu de sommeil.

Même organisation qu’hier : chimio 3 de 8 h à 10 h et 20 h à 22 h. Chimio 1 15 h – 15 h 30 et chimio 2 16 h à 17 h… ou à peu près.

Un peu de fièvre, due à la chimio 3. Et insuline en prévention avant chaque repas. Plus de piqûre au doigt « dextro », on prend à la source ! De plus, l’hémoglobine est à 78, ce qui explique un brin de lassitude… Les soins au sacrum redémarrent.

Visite de l’interne : fatigue prévisible car effet chimio, baisse des bilans, petite fièvre.

Globalement, c’est bien, pas de nausée. »