SUR MON CARNET STÉRILE A SPIRALES STÉRILES (3)

Mardi 8 avril 2014

« Hier, journée « blanche ». Dès que la fièvre a lentement commencé à grimper… horreur !

Frissons, froid, tournis. Grimpette à 39°6, 17 de tension et du mal à redescendre.

Je n’ai même pas mangé, juste beaucoup bu. J’ai dormi quasiment toute l’après-midi et, vers 22 h 30, quand on m’a débranché, je me suis rendormi aussi « sec ».

Info d’une infirmière : je suis en totale aplasie. Globules blancs < 100 alors que la moyenne > 1 000.

Ce matin, le sommeil d’hier a eu de l’effet, j’ai la forme. Hémoglobine 81, ça n’est pas descendu. Par contre, plaquettes à 15 000 d’où 30 minutes de transfusion.

Écriture maladroite : j’ai un capteur sur le majeur, c’est loin d’être pratique.

Fin et débranchement vers 21 h… »

Mercredi 9 avril 2014

« Réveil très matinal à cause d’un bilan sanguin pris vers 4 h : transfusions nécessaires de plaquettes et de sang…

Ça promet une bonne dernière journée d’autant que le toubib doit passer pour regarder mon Groshong qui serait apparemment mal placé… À suivre.

Nouvelle infirmière aujourd’hui et demain, à quelques jours de la retraite. Un peu fatigante, qui aime s’écouter… mais quand on a supporté Chantal plus d’un an, rien n’est impossible.

Tard dans la nuit, perfusion au bras droit, en relais du Groshong, deux poches de sang et bonne nuit les petits. »

Jeudi 10 avril 2014 Jour zéro

« Nous y sommes, du moins presque puisqu’on va me passer une poche de plaquettes avant de m’installer une nouvelle voie.

Après, silence radio, Alea Jacta Est !

À noter que j’ai super bien dormi cette nuit !

Après la greffe, il a fallu que je redescende de près de 40° à 37°. Trempé dans mon lit comme une soupe. Après m’être changé, l’infirmière m’a enlevé la perf dans le poignet et a procédé à une prise de sang pour hémoculture. Et j’ai plongé dans le sommeil. »

Vendredi 11 avril 2014 J+1

« Réveil vers 7 h 30, je monte le store : grand bleu !

Nouveautés : l’aide-soignante arrive du 4ème (surnombre) et l’infirmier, je ne l’ai vu qu’une fois. Là, immunosuppresseurs…

Bon, j’attends de parler de re-naissance, les neutrophiles ne sont pas encore là…

Visite d’un externe que j’avais aperçu au début de mon hospitalisation. Il essaie de trouver une voie d’entrée à une nouvelle infection. Auscultation longue et précise. Bilan des courses : rien de bien net. Il me demande de bien observer mon corps. Ça, c’est une première pour moi !

Sinon, cette après-midi, on viendra m’installer la sonde qui va me nourrir la nuit. Un moment pas très agréable, paraît-il. Figure-toi que je m’en doutais un peu. Tant que j’y pense : transfusion de plaquettes à prévoir aujourd’hui !

Bon, la pose de la sonde nasogastrique n’est pas un très bon moment, mais pas besoin d’en faire un plat non plus. D’abord, mesure de longueur de tube nécessaire : pour moi, c’est 55 cm.

On s’assoit, la tête en arrière, un verre d’eau pas loin. Dès que ça bouge dans ma gorge, j’avale : c’est passé ! Tant pis pour l’anti-nausée qui charge mes veines. Le plus compliqué, faire tenir le bazar, sur le nez puis derrière l’oreille. Voilà, encore un gros truc terminé… Ouf !

Fin de journée difficile avec le retour de la fièvre pour la nuit et le bruit du distributeur gastrique (je n’ai eu qu’un ½ L d’eau cette nuit en 12 h). »

Samedi 12 avril 2014 J+2

« Réveil calamiteux avec un bon 39°5 de fièvre. Encore une fois trempé, le Gillou. Draps et vêtements.

Là, ça va mieux, un bon petit déjeuner – tiens, on me prescrit à nouveau du Noxafil – et une douche très mal aisée car il faut jongler au milieu des pansements. J’ai vu l’interne : ils mettent en place une stratégie d’antibiotiques à large spectre pour tuer mon entrée infectieuse. Sinon, toujours autant de problèmes avec mon diabète…

Au programme aujourd’hui : transfusion de plaquettes et nouveau prélèvement pour hémoculture si fièvre ce soir. Et demain, transfusion sanguine envisagée.

Question cheveux, ça commence à chuter. On attendra lundi et hop ! crâne au rasoir.

J’ai appelé Mamine vers 13 h 30 puis j’ai eu ma transfusion de plaquettes et un peu de fièvre qui est bien retombée. J’ai dormi jusqu’à 16 h. Très fatigué, je n’ai pu appeler Mam vers 20 h.

J’ai baissé les volets, éteint les lumières pour dormir. »

Dimanche 13 avril 2014 J+3

« Nuit de folie pour grand corps fatigué… Ça a commencé par de la fièvre, puis ça a suivi par la sonde à enlever, sans compter un gros saignement de nez. Bilan des courses : attendre la baisse de température, faire une hémoculture puis une transfusion de plaquettes. J’ai dû dormir de 4 h à 7 h du matin… « Un peu peu », non ?

La journée s’est déroulée normalement, sans beaucoup de rythme. J’ai passé pas mal de temps à suivre Paris – Roubaix, tout en attendant la visite de Clément et Mam ainsi que la transfusion de 2 poches de sang. Agréable moment de retrouvailles, sans commentaire…

Puis 2 manips radio sont venus flasher mes poumons et l’on m’a remis ma sonde nasogastrique en place. Routine… Train-train quotidien… Rituels… Par contre, j’ai trouvé le sommeil cette nuit ! »

Lundi 14 avril 2014 J+4

« Réveil pas trop désagréable sauf qu’il me faut rester lié au « Kangourou » jusqu’à 8h30. Info importante : il a près de 4 h d’autonomie sur batterie donc je peux le débrancher et me balader avec dans ma piaule.

Aujourd’hui, grosse prise de sang destinée à faire le point sur les immunosuppresseurs.

L’infirmière la réalise avec brio ! À prévoir aussi : programme rasage cet après-midi. Sous la douche, ça part par poignées, une vraie misère.

Remarque importante des infirmières venues discuter avec moi : la fièvre est là, mais moindre, et c’est bon signe.

J’ai un regain de pêche et la bougeotte. Vélo ? Peut-être. J’ai vu l’interne, Adeline. Ça a l’air d’aller sauf qu’elle veut voir mes fesses demain ! Quelle mentalité ! Ha ha ha ! Tiens, en guise de digestif, j’ai ma tournée… de Lasilix… Pas de fièvre : 36°4 !

J’ai appelé la Mam vers 13 h 30 puis Jacky une heure plus tard. Content d’avoir eu Marie. Tonton était à Gap.

Après-midi calme… J’ai eu froid, mais je suis scotché à la baie vitrée ensoleillée. J’ai écrit deux poèmes et une chanson pour les Pas d’ Soucis.

J’ai reçu un très sympa SMS de Jean-Claude puis de Chris.

Sur ce, bonne fin de journée et une bonne nuit en prime. »

Mardi 15 avril 2014 J+5

« Réveil agréable et reposé. L’infirmière me fait une remarque qui me touche : « Vous n’avez plus eu de fièvre depuis hier 8 h ». Ce qui nous donne… 24 h ! Une petite victoire…

J’espère qu’aujourd’hui, on s’occupera de ma toison, il y en a de partout, ça craint ! Bon, la douche est prise, le petit SMS concernant la fièvre envoyé aux fistons, j’attends le ménage de la chambre et les soins.

L’interne et un externe sont passés : pas de changement de traitement, ça a l’air d’aller. Par contre, une transfusion de plaquettes est prévue avant ce soir ! Et là, 13 h 30, ma petite mignonette de Lasilix est arrivée.

Je viens de passer une ½ heure sur internet : je suis cuit, je vais m’allonger un petit peu.

The Champion ! J’ai réussi à pédaler dix minutes (1,2 km…). Récompense : Lasilix 2ème dose après les plaquettes. Ouiiin… Trop de tension (15). »