Les Cent Jours

 

L’équipe médicale m’avait prévenu, la période qui s’annonçait présentait des risques réels. Les fameux Cent Jours. Histoire d’arrondir. Plus précisément, les trois mois qui suivaient la greffe faisaient l’objet d’une observation méticuleuse et constante du patient. Les premiers jours à la maison ont été très stressants. Après plusieurs semaines durant lesquelles j’étais continuellement entouré, je me suis retrouvé seul, sans personnel médical pour m’assister ou m’épauler. Je me demandais souvent ce qui se produirait si des complications pointaient soudain le bout de leur museau. À Lyon, quelques jours avant mon départ, on m’avait signalé que je pourrais éventuellement demander une prise en charge dans un centre de rééducation. Je n’ai pas envisagé une telle solution : pas envie de prolonger mon séjour en milieu hospitalier. Ça suffisait.

Durant mes premiers tours de roue en solo, j’ai dû impérativement me prémunir du soleil. Sortir en manches longues, casquette et tartiné d’écran total, en évitant les heures les plus chaudes. Paradoxalement, dans la maison, je souffrais du froid. Du moins je le ressentais alors que tout le monde avait chaud autour de moi. Ma coupe boule de billard me rendait sensible au moindre courant d’air ; par moments, j’avais terriblement froid aux mains, au point d’enfiler des gants en coton. Ce long frisson se propageait au corps entier et je devais revêtir une épaisse veste en laine pour me protéger. Mais l’insupportable résidait ailleurs : une énorme fatigue me tombait dessus régulièrement, au point d’avoir le plus grand mal à gravir quelques marches d’escalier.

 

Retours réguliers à Lyon

 

En réalité, j’étais loin d’être à l’abandon. Sorti le mardi, j’avais rendez-vous le vendredi suivant pour une hospitalisation de jour. Les premiers mois, deux sorties hebdomadaires étaient programmées. Ce qui correspondait à quatre cent soixante kilomètres les deux allers-retours.

 

Lors de ma première « virée », j’ai dû me préparer pour 7h30, heure fixée par mon taxi, afin d’être présent à l’accueil à 9 h pétantes – mon exigence chronique de ne jamais être en retard... À l’accueil du service, une aide-soignante a noué un bracelet en plastique sur lequel figurait un code-barres à mon poignet. Elle m’a accompagné le long d’un couloir, sur ma gauche. « Vous serez toujours accueilli du côté impair lors de vos prochaines visites. » J’ai pointé au bureau des infirmières et l’on m’a conduit vers une chambre individuelle dans laquelle se trouvaient un lit, un fauteuil et un placard vestiaire. « Installez-vous, je vous rejoins. » J’ai opté pour le grand fauteuil très confortable, un choix devenu par la suite définitif : le lit, ça faisait trop… malade. Dans mon sac posé à portée de main, mon carnet de greffe, une pochette cartonnée, des pantoufles, une revue, des mots croisés et mon pique-nique. L’aide-soignante est revenue, a pris ma tension, ma température et m’a pesé : les constantes. Elle m’a demandé si je désirais un repas, je lui ai répondu que non : le souvenir des plateaux en chambre stérile se muait en cauchemar intime. « Donnez-moi votre casse-croûte, je le garde au frais jusqu’à midi. » Elle se préparait à quitter la chambre quand je lui ai confié une directive : « Ne fermez surtout pas la porte, ça me rappelle trop le 3ème étage. » Elle a souri et a noté mon souhait dans son dossier. Un peu plus tard, une infirmière est entrée en tirant un chariot imposant. « Allongez-vous, je vous pose le cathéter. Je vais prélever du sang puis vous brancher à une poche d’hydratation additionnée de magnésium. Elle passe en trois heures. Le médecin vous examinera plus tard. Pensez à prendre vos immunosuppresseurs après le prélèvement sanguin. » Le prélèvement sanguin ? Une bonne dizaine de tubes… En attendant la visite de l’hématologue – ce jour-là, c’était Caroline, une sympathique interne que j’ai maintes fois retrouvée – j’ai sorti la feuille de papier où j’avais noté, au jour le jour, mes observations. Un long paragraphe est consacré aux questions que je me pose. En fin de matinée, la consultation a commencé par une auscultation minutieuse accompagnée d’un questionnaire très fouillé : tous les aspects de ma vie quotidienne y sont passés. J’ai rejoint mon fauteuil, je me suis saisi de mes propres questions, elle y a répondu avec précision. Elle a pris son temps. À ce moment-là, je me suis enfin senti rassuré. Après une longue attente et une pause déjeuner sur le pouce, elle est passée à nouveau, vers 13 h. « Le bilan est très bon, tout va bien. » Quelques instants plus tard, c’est l’infirmière qui m’a apporté ma prochaine convocation et mon ordonnance réactualisée puis elle a débranché la perfusion. « Lundi, nous ajouterons un myélogramme. » Le temps d’avertir le taxi sur mon portable et je me suis habillé puis j’ai quitté la chambre.

 

Fin de ma première hospitalisation de jour. Tout au long des mois de mai et juin, je suis revenu deux fois par semaine. À l’occasion d’un passage en hôpital de jour, c’est le docteur Labussière-Wallet qui assura la consultation. Nous ne nous étions plus revus depuis le bilan pré-greffe. Entre temps, elle avait bénéficié d’un congé « heureux évènement ». Je n’oublierai jamais ni l’expression de son visage quand elle est entrée dans la chambre ni son sourire. Ce jour-là, j’ai compris, s’il le fallait, à quel point chaque patient comptait. « Quel plaisir ! Vous êtes resplendissant ! Et la coupe à zéro vous va très bien ! »