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40 jours en avril
5 avril 2018

DEMAIN EXISTE, JE L'AI RENCONTRE (4)

Quelques maux en passant…

 

Durant ces fameux « Cent Jours », j’ai connu deux autres alertes tout aussi préoccupantes. Fin juin, à l’occasion d’un bilan sanguin, l’équipe médicale a noté une augmentation importante de mon taux de créatinine. Pas bon signe ! Mes reins étaient en souffrance. Là, c’était une autre paire de manches. Les conséquences pouvaient être graves. J’ai reçu un ordre net et précis : boire le plus possible. Au cas où cette insuffisance persisterait, il faudrait me brancher toutes les nuits à une pompe d’hydratation, avec infirmière soir et matin à la maison pour les manipulations. Refusant une telle solution, je me suis mis à boire, boire, jusqu’à quatre litres d’eau par jour. En même temps, l’hématologue changeait l’immunosuppresseur car le Néoral était réputé pour se montrer très agressif vis-à-vis des reins. Une semaine plus tard, le taux baissait à tel point que le problème était considéré comme résolu. Ouf, j’avais eu chaud !

 

Le second gros souci, c’était ma perte de poids jugée trop importante. Plus d’appétit. Marre de manger des mets insipides et pâteux. Je consommais même des compléments alimentaires liquides histoire de pallier d’éventuels carences. Durant la greffe, j’ai perdu dix kilos. Dans les trois mois qui ont suivi, après une brève reprise, encore dix kilos disparus. À chaque consultation, la diététicienne pointait son nez… mais le problème me paraissait insoluble, malgré les fiches de conseils alimentaires (préparées pour les patients qui ont subi des chimiothérapies) qu’elle me confiait. Courant juillet, l’interne s’inquiétait, parlant même de sonde nasogastrique… Comme pour l’hydratation, je refusais tout de go l’idée de devoir remettre le couvert avec un tel dispositif, contraignant au possible. L’hématologue m’encouragea même à reprendre un peu d’exercice physique, de longues promenades pour que j’aie faim. Je suis parvenu à stopper la chute, puis à reprendre un peu de poids…

 

Et le doute comme leitmotiv

 

Ces Cent Jours resteront durablement dans ma mémoire comme une période particulièrement difficile. Le maître-mot de ce long cheminement ? Le doute. Chaque trajet vers Lyon aura été une épreuve. Chaque retour une délivrance. À la maison, je me découvrais des tendances paranoïaques. Le moindre signe anormal, même bénin, faisait naître de réels délires d’aggravation. Une rougeur, une diarrhée, un manque d’appétit, une fatigue. Tout était sujet à inquiétude disproportionnée. Je notais soigneusement mes observations et, lors des consultations, j’interrogeais l’hématologue qui, grâce à quelques mots et un sourire, balayait systématiquement mes doutes. Une autre question me tracassait : quel était mon statut exact ? Malade, en convalescence, en cours de guérison ? J’y pensais très souvent. Jusqu’au jour où je m’en suis ouvert au docteur Labussière-Wallet. Sa réponse a été, une fois de plus, très claire : « Ni malade, ni convalescent… Vous êtes tout simplement greffé ! »

 

L’arc-en-ciel s’installe au-dessus de moi

 

Trois signes m’ont permis de prendre conscience de l’évolution positive de ma période post-greffe : la réduction de mon traitement pharmaceutique, l’espacement des consultations à Lyon et l’assouplissement de mon régime alimentaire.

 

La disparition des immunosuppresseurs aura été le premier changement marquant, très symbolique à mes yeux. Comme une récompense, bien que je n’y sois pas pour grand-chose. J’ai d’ailleurs beaucoup apprécié les grands sourires que m’adressaient les médecins chaque fois qu’un médicament disparaissait de mon ordonnance. Je sentais que c’était aussi leur combat, que je n’étais pas seul. Dans le même temps, les consultations sont devenues hebdomadaires. Plus de liberté mais, quelque part enfouie en moi, une appréhension : pourvu que tout aille bien jusqu’à la semaine prochaine. L’air de rien, qu’il était rassurant, le service d’hématologie. Je continuais à noter scrupuleusement toutes les informations qui pourraient intéresser l’équipe soignante. À la fin de l’été, nouveau rythme : une visite par mois. Là, c’est comme le gamin qu’on laisse sortir seul, un beau jour. Même sensation. Bien plus tard, vers la fin de l’année 2014, quelques aménagements ont été consentis par l’hématologue quant à mes interdits alimentaires. Je migrais vers le régime « femme enceinte », nettement moins contraignant. Pour info, j’ai attendu six mois avant de pouvoir manger des crudités (bien lavées) et de la charcuterie (oui, mais sous vide !). Je crois que l’autorisation la plus marquante aura été celle qui me permit de boire, enfin, l’eau du robinet. Adieu bouteilles d’eau minérale… Sans oublier les progrès concernant les fruits de mer cuits, les abats, les glaces, et j’en passe, et des meilleures. Amusant, cette impression d’avoir « mérité » tout cela, comme autant de premiers prix décernés à un élève consciencieux !

 

À la mi-août 2014, j’ai commencé une série de trois injections de lymphocytes du donneur, les DLI. Non pas qu’il y ait eu des complications, simplement parce que j’avais accepté ce protocole de recherche. Une séance par mois était organisée. J’arrivais le matin, vers 9 h. Prise de sang immédiate. Le bilan revenait dans le service vers 12 h. Après la consultation, l’hématologue donnait le feu vert à l’EFS (Établissement Français du Sang) pour que la poche de DLI soit conditionnée et surtout décongelée, ce qui prenait quatre bonnes heures au minimum. Vers 16 h, le produit arrivait dans ma chambre. C’était une toute petite poche à perfusion qui passait en une demi-heure. Par la suite, je devais attendre encore une autre demi-heure pour qu’on vérifie si mes constantes ne s’affolaient pas. Je pouvais alors appeler le taxi, vers 17 h.

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  • Quand la maladie s'installe, une bataille implacable commence. Cinq années après le diagnostic, j'ai décidé de raconter mon combat. J'émets le vœu que ce témoignage aide des patients en attente de greffe de moelle osseuse.
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