La vie se reconstruit brique par brique

 

La vie a repris ses droits. Lentement mais sûrement. Cette progression s’est faite sous le signe de la plus grande patience. Phase après phase, progrès après progrès. Une longue remontée vers une « surface » quasi normale. Mon quotidien s’est peu à peu éclairci. Plus d’un an après la greffe, nous sommes allés nous promener sur les bords du lac au milieu d’un grand nombre de badauds : il y avait une fête foraine ce jour-là. Immersion inédite dans la foule. Ma première impression a été de baigner dans une atmosphère saturée de microbes, tous plus menaçants les uns que les autres. Certaines peurs prennent du temps avant de disparaître complètement. Quelques temps auparavant, le projet professionnel d’Arnaud m’avait donné l’occasion de faire ma première grande sortie, un aller-retour éclair à Montluçon, dans la journée.

 

J’avais laissé tomber la conduite au début de ma maladie. Il a pourtant fallu que je me remette derrière un volant. Pas facile. Le temps passait, je ne parvenais pas à me décider. Le déclic a eu lieu quand nous avons aidé Arnaud  à emménager en Auvergne. La veille du retour, j’ai confié à Clément que je désirais conduire une partie du trajet, uniquement sur autoroute. De Montluçon jusqu’à Lyon. Quand je me suis retrouvé aux commandes, j’ai éprouvé des sensations très étranges. Les premiers kilomètres se sont déroulés sous le signe de la crispation : peur de louper une information visuelle ou auditive, de me manquer lors d’une manœuvre de dépassement… La circulation n’étant pas des plus denses, j’ai rapidement pris confiance. Tandis que je conduisais, Clément m’a pris en photo et celle-ci a rapidement été transmise à la famille. Fierté, oui, grande fierté. Il ne me restait plus qu’à oser me mesurer à la circulation urbaine, une épreuve beaucoup plus redoutable, que j’ai longtemps repoussé par la suite.

 

Depuis quelques années, Clément s’était lancé dans la danse avec sa copine Julie. Il pratiquait à Grenoble ainsi qu’à Chambéry. Au Mambo Rock. Chaque fin d’année donnait lieu à un gala. Que je ratais systématiquement, n’étant pas autorisé à me frotter à la foule. Quand l’interdit est enfin tombé, nous sommes tous partis pour la banlieue grenobloise fin mai 2015. Dans une « immense » salle de spectacle. C’était la première fois que j’affrontais un lieu grand public assorti d’un auditoire aussi dense. Énorme malaise. Appréhension sourde. J’ai senti mon rythme cardiaque qui s’accélérait allègrement : mieux valait ne pas prendre ma tension à ce moment-là. Tout me paraissait inconfortable. Notamment le bruit des conversations, moi qui ai passé ces dernières années dans le silence de mon chez-moi. Premières notes de musique : un soudain sentiment de libération m’a envahi. Je me suis laissé bercer par le spectacle, par l’idée que je venais d’accomplir un considérable pas en avant.

 

Mon régime alimentaire, lui aussi, a enregistré de nets progrès. Au point que nous avons décidé de manger au restaurant, profitant d’une sortie à Echirolles. Nous avons opté pour un « Tommys », une chaîne d’établissements à la déco et au menu des sixties, que notre aîné nous avait fait découvrir à Toulouse quelques années auparavant. La seule précaution : que la viande soit bien cuite… Pour le reste, je me suis régalé !

 

Merci docteur !

 

Au mois de juillet 2015, une consultation va constituer un véritable tournant pour mon quotidien. Rendez-vous assez banal, sans grand enjeu. Durant la première partie, nous faisons le point sur mon état général, j’énumère mes projets, l’hématologue s’en réjouit. Avant de me laisser m’installer sur la couchette pour m’ausculter, elle me regarde avec un grand sourire et m’annonce : « Plus d’interdits, vous pouvez manger tout ce qui vous fait plaisir… Je vous demanderai juste de faire attention aux fruits de mer crus. » Là, j’ai de la peine à y croire et je commence à énumérer les aliments qui me manquent depuis la greffe : « La viande saignante, les fromages au lait cru… » et pour chaque délice cité, elle acquiesce patiemment. Dans le taxi qui me ramène à Chambéry, j’envoie un sms à Jacqueline. À mon arrivée, le déjeuner est prêt. Sur la table, un bon gros morceau de roquefort acheté quelques minutes plus tôt !

 

Mon carnet de greffe, toujours à portée de main

 

Une heure avant ma sortie de l’unité de greffe, j’avais rejoint la cadre dans son bureau. Instant solennel. Après quelques conseils concernant mes premières heures à la maison, elle m’avait présenté un gros classeur, mon carnet de greffe. Un document à renseigner très sérieusement et à conserver avec moi, notamment lors de mes déplacements en vacances. Tout ce qui concernait ma greffe s’y trouvait, tableaux à remplir, ordonnances successives, bilans d’analyses ainsi que des fiches d’information très précieuses, comme le calendrier des vaccinations, une aide pour mieux comprendre le traitement, la feuille de l’EFS qui remplace la carte de groupe sanguin. En dernière partie, le document le plus important, concernant ma sortie, en plusieurs pages : le protocole relatif à l’hygiène, aux règles de vie et d’alimentation, le listing des aliments interdits, les modes de cuisson, de conservation, les limites de consommation dans le temps. On en avait fait le tour, elle avait pris le temps de m’expliquer le pourquoi du comment.

 

Depuis bientôt quatre ans, même si ce classeur ne revêt plus à présent autant d’importance, je le tiens scrupuleusement à jour. Des interdits ont été levés, une vie normale m’est consentie, mais je le consulte aussi pour ne pas oublier… Comme un témoignage, un pense-bête, un rappel de certaines galères, quand je ne pouvais boire que de l’eau minérale ou quand je devais changer tous mes vêtements chaque jour, ainsi que de serviette et de gant de toilette.

 

Devant l’abondance de documents, j’ai choisi une mallette-trieuse pour compléter le carnet de greffe. J’y ai classé mon historique médical au grand complet depuis mars 2012. Je n’ai rien voulu jeter, comme si tout cela représentait une part importante de ma vie.

 

Histoire d’ADN !

 

Une question me taraudait depuis quelques semaines. J’ai eu une réponse lors de ma consultation de la mi-novembre 2015.

 

Partant du principe que la greffe a permis, dans un premier temps, d’éliminer ma propre moelle osseuse malade puis, dans un second temps, d’installer la moelle issue du donneur grâce au travail de ses cellules-souches, toutes les cellules de mon sang sont elles-mêmes marquées par mon donneur ? Qu’en est-il de l’ADN qui coule dans mes veines ? Le mien ? Le sien ?

 

« Toutes les cellules de votre corps – peau, poils, etc. – possèdent votre ADN personnel sauf votre sang qui possède celui de votre donneur ! Si une femme vous avait offert ses cellules-souches, votre sang aurait un ADN féminin… » Décidément, la médecine accomplit de ces miracles !