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40 jours en avril
26 avril 2018

DEMAIN EXISTE, JE L'AI RENCONTRE (7)

(Re-) immersion dans le monde du travail

 

Un des évènements les plus marquants depuis l’épreuve de la chambre stérile a eu lieu en septembre 2015. Le vendredi 4, à 14 h, je me suis retrouvé devant l’Inspection Académique.

 

Je reprenais le chemin du travail ce jour-là, dans le cadre du dispositif « occupation thérapeutique » qui permet à une personne en congé de longue durée de se remettre progressivement dans le bain d’un univers professionnel. Grâce au médecin des personnels de l’Éducation, madame Truc-Reverchon, qui m’a proposé cette solution de rééducation active.

 

Magie de l’instant. Je suis entré dans un bureau 110, au premier étage : service informatique du premier degré. Trois heures de bonheur, à prendre mes marques, à me replonger dans une ambiance particulière, presque oubliée, de concentration, d’attention. Les semaines suivantes, ayant maîtrisé l’outil et intégré ce que l’on me demandait, je me suis jeté à corps perdu dans l’ouvrage, fier de pouvoir, fier d’être capable ! Fin octobre, j’ai demandé à travailler le jeudi matin en plus du vendredi après-midi. Puis début décembre, j’ai tenté la journée continue, chaque jeudi. Et j’ai tenu le coup haut la main. Sans compter les trajets de mon domicile au bureau, que je fais à pied, soit deux kilomètres pour l’aller. Par la suite, j’ai reçu la validation du Rectorat qui m’a permis d’ajouter le vendredi matin.

 

Quel devenir pour moi ?

 

En mars 2012, le portail de l’école s’est définitivement refermé sur moi. J’avais quelques chantiers en cours, des projets plein la tête, de quoi remplir les deux ou trois années scolaires à venir, comme d’habitude. Cette pyramide s’est écroulée parce qu’une p… de maladie m’a envoyé sur la touche. Près de cinq années ont passé. Certains s’en contenteraient, verraient au travers de cette situation particulière une aubaine. Pas moi.

 

Le travail m’est indispensable. Vital. À l’heure où l’on pouvait se demander pourquoi je ne faisais pas valoir mes droits à la retraite, je m’évertuais à reprendre une vie professionnelle, même si elle m’éloignait des classes. Cinq années de congé de longue durée, cela suffit. La maladie m’a conduit à m’économiser, certes ; cependant je désirais remettre les pendules à l’heure. Toujours le même objectif : retour à la normalité. Je me suis battu, je me suis relevé. Tout ça pour quoi ? Certainement pas pour me parquer dans une voie de garage à nouveau. Et pourtant…

 

Une conversation avec l’hématologue m’a éclairé. Il existe deux catégories de patients en rémission : ceux qui veulent coûte que coûte reprendre une vie normale, leur vie d’avant et ceux qui se trouvent toutes les raisons pour ne pas sortir de leur état de convalescence. Je ne suis pas là pour les juger. Nous n’avons pas tous le même vécu. Je fais partie du premier groupe, tout simplement. Si l’administration veut encore de moi, si je peux convaincre la hiérarchie du caractère fondamental de ma démarche, je serai le plus heureux des… greffés. C’est ce que je pensais alors, avant que des points viennent se poser sur mes « I »…

 

J’avais bon espoir de reprendre un travail régulier dès le mois de septembre 2016. J’ai dû déchanter amèrement. Impossible de me recaser dans une autre fonction, genre bureau, l’administration réservant cette possibilité aux enseignants plus jeunes. Mon dernier congé de longue durée s’achevant en mars 2017, on m’a fait comprendre que l’unique solution prise en compte était mon départ vers une retraite pour invalidité… Moi, invalide, un comble ! Et pourtant, c’est la vérité toute crue et dérangeante : je ne peux plus enseigner. Mise au rancart de première classe, cinglante comme une énorme claque en pleine face. Bon, ce n’est ni la première ni la dernière. Inactif en pleine forme, après avoir été un inactif pas très en forme. Je vais envisager ma vie autrement. Mon occupation thérapeutique me manque, comme m’a manqué mon école, il y a cinq ans. Il faut croire que l’existence est faite de déchirements perpétuels…

 

Grosse frayeur !

 

On n’est pas forcément à l’abri d’un pépin, même quand on a passé, comme moi, près de quatre ans sans trop de complications : c’est la mésaventure survenue en novembre 2015 qui me l’a rappelé. Je me suis rendu à Lyon pour y subir un contrôle prévu par le protocole habituel, bilan sanguin et myélogramme. Deux semaines plus tard, je reçois un coup de téléphone. Le docteur Labussière-Wallet… « J’ai quelques doutes concernant les résultats de vos analyses. Un petit nombre de cellules me paraissent suspectes. Comme le prélèvement n’était pas très riche, il est peu lisible. Votre sang et votre moelle sont « total donneur » mais nous n’avons pas pu explorer les fractions CD34. J’aimerais que l’on refasse un myélogramme rapidement, je le pratiquerai personnellement. » Rendez-vous est pris début décembre pour un nouveau prélèvement. À cette occasion, nous avons eu pour la première fois la possibilité de bavarder, de papoter près de trois quarts d’heure, en toute simplicité. Suffisamment inédit pour que je l’évoque.

La première alerte datait du 25 novembre. L’attente des résultats m’a semblé durer une éternité. Dans le compte-rendu de consultation que j’ai reçu début décembre figurait un mot que je redoutais au plus haut point : blaste. Présence inquiétante, marque d’une possible rechute de la maladie… Retour soudain vers un cauchemar du passé dans le document médical du jour.

 

Les jours ont passé, l’angoissante attente a continué. Un peu avant Noël, c’était le 22 décembre, j’étais occupé, le téléphone a sonné. Le temps de décrocher le combiné, plus personne au bout du fil. J’ai consulté ma messagerie vocale et j’ai immédiatement reconnu la voix de mon hématologue : « …bonnes nouvelles pour vous… bilan parfait… chimérisme excellent… passez de bonnes fêtes… » Ces quelques bribes m’ont submergé avec la force  d’un raz-de-marée. Un océan de bonheur et de soulagement mêlés. Le matin de Noël, alors que ma petite famille découvrait ses présents, j’ai apporté le combiné et j’ai passé le message enregistré via le haut-parleur. Le plus beau, le plus précieux de tous les cadeaux de Noël !

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  • Quand la maladie s'installe, une bataille implacable commence. Cinq années après le diagnostic, j'ai décidé de raconter mon combat. J'émets le vœu que ce témoignage aide des patients en attente de greffe de moelle osseuse.
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