Jour d’apéro

 

Le 10 avril 2014 a marqué un tournant dans ma lutte pour une nouvelle chance. Pour le Dr Labussière-Wallet, ce n’est pas tout à fait exact. Certes le jour de la greffe représente pour le patient et ses proches un symbole fort. La sortie d’aplasie paraît plus juste, bien que moins emblématique à mes yeux. Je considère d’ailleurs cette date comme étant mon « autre » anniversaire. Pourtant, à bien y réfléchir, la véritable bataille a lieu durant les jours, les semaines et les mois qui suivent : assimiler le greffon en obtenant un chimérisme total donneur, ne pas se faire agresser par lui – ou du moins se contenter d’une attaque douce, retrouver un niveau vital de défenses immunitaires et enfin constater la disparition totale de toute trace de la maladie. Et récupérer une forme tant physique que mental…

 

Il faut donc conserver une date symbolique. La seule, à mes yeux, digne de me pousser à soulever, ému, un bon verre de whisky écossais, c’est ce fameux 10 avril, date à laquelle je suis entré en contact, par moelle interposée, avec ce formidable donneur anonyme. Deux anniversaires, quelle aubaine, non ?

 

Coûte que coûte

 

Le 16 mars 2012, mon médecin traitant nous annonce le diagnostic médical suite au myélogramme effectué à l’hôpital : AREB. Pour la première fois, je suis confronté à ma propre mort, d’une manière quasi-certaine. À partir de cette date-là, l’idée d’une issue fatale envisageable ne me quittera plus. Le moindre « faux-pas » m’entraînera dans une spirale funeste. À cet instant, à ma grande surprise, je ne ressens pas le moindre abattement ; au contraire, je suis remonté, la colère gronde : « Non, elle n’aura pas le dernier mot, cette p… de maladie ! »

Il est impossible de prévoir à l’avance sa propre réaction face à une telle annonce. Certes je me doutais qu’il se tramait, dans l’intimité de mon système sanguin, des trucs pas du tout catholiques mais de là à penser à une maladie potentiellement mortelle… L’info te tombe dessus comme un couperet, il est absolument impensable que tu sois préparé à ça. J’aurais pu m’écrouler, me désintégrer… À ma grande surprise, rien de tout cela ne se produit. Les mois qui vont suivre le confirmeront.

J’ai toujours eu un état d’esprit teinté d’un léger arrière-goût fataliste. Je crois au sort qui fait qu’un choix te conduit à destination alors qu’un autre t’amène à t’écraser contre un obstacle imprévu. L’aléatoire occupe une part importante dans le déroulement de nos existences. Que je disparaisse à cause d’une fuite de gaz, d’un automobiliste fou ou d’une rupture d’anévrisme, pourquoi pas, cela me dérange moins. Par contre, que de bêtes petites cellules accidentellement – et génétiquement –  modifiées fassent la loi, hors de question. Je n’ai jamais douté de l’issue du combat. De toute manière, si les blastes avaient eu le dernier mot, je ne serais pas là devant mon ordi à te raconter cette aventure, le problème serait réglé !

 

Durant deux longues années, l’objectif de mon hématologue chambérienne aura consisté à me maintenir en vie jusqu’à la greffe, à coups d’EPO et de transfusions. Mon travail ? Faire en sorte qu’elle parvienne à ses fins en n’offrant aucune faiblesse à l’appétit morbide de la maladie. Sans oublier la stricte obéissance aux précautions d’usage concernant mon comportement, mes habitudes de vie. Topo identique durant la greffe et l’après-greffe. Mes soignants ont utilisé toutes les armes connues, tous les savoir-faire, toute la technologie que la science met à leur disposition pour éradiquer les blastes et substituer une moelle osseuse saine à la mienne, défaillante. De mon côté, il me fallait y croire et leur proposer un terrain psychologiquement propice à la guérison. Un beau travail d’équipe dont je suis très fier.

 

Quand s’installe la sérénité

 

Depuis que j’ai commencé à raconter mon aventure au pays du Docteur Globule, j’ai connu bien des étapes, entre doute et grand bonheur, optimisme et déprime. Je suis passé par des états bien contrastés. En cette fin d’année, je ressentais beaucoup de sérénité. Comme si le regard que je portais sur ma maladie et ses suites avait mûri. Une lente, très lente évolution.

 

L’année 2017 pointait son museau. Signe des temps qui s’améliorent, mes visites à Lyon se sont considérablement espacées. Immédiatement après ma sortie de greffe, je me rendais deux fois par semaine à l’hôpital. Puis le délai entre deux consultations a approché les trois mois. Jusqu’à glisser à huit mois ! Sans que je ne trouve motif à m’inquiéter. Je me souvenais quand ces rendez-vous ont évolué d’une à deux semaines : je ne me sentais pas tranquille, j’avais peur qu’une aggravation subite intervienne durant ce laps de temps. Appréhensions évanouies.

 

Mon avenir s’est éclairci. Les interdits alimentaires ont disparu à mesure que mes défenses immunitaires se reconstituaient. À la mi-juillet 2015, adieu la sur-cuisson et tout son cortège d’abstinences contraintes et variées. Début février 2016, le protocole de recherche sur les effets post-greffe de l’Allozithro s’est achevé : j’étais le premier patient de Lyon Sud à terminer l’étude. Quelques mois plus tard, j’ai découvert que j’avais pris le placebo et non l’antibiotique. Une dernière EFR, un bilan sanguin et un questionnaire à remplir ont conclu ma participation. L’infirmière chargée du protocole m’a remercié. Des mots très gentils qui m’ont touché.