Depuis mon retour à la maison, je continue régulièrement de fournir mon blog, afin de raconter mon après-greffe. Après avoir été un outil de lien avec ma famille et mes amis, voire un ami auquel je pouvais me confier, il demeure car je ne pouvais décemment pas l’abandonner. Je me suis contenté de le mettre en veille… mais il reste à la disposition de ceux qui désirent le parcourir. Et s’il peut aider d’une manière ou d’une autre quelque patient en quête de réconfort, je serai le plus heureux des blogueurs.

 

Ça y est ! (6 mai 2014)

« Je suis rentré à la maison vers 12 h 45, enfin. Comme une renaissance, d'autant qu'on m'a coupé le cordon de six mètres...

Je vais continuer à produire des articles pour parler de ce que je n'ai pas pu à cause de la fatigue.

A très bientôt !

PS : je ne décris pas le bonheur dans lequel je baigne ce soir, mais j'imagine que tu dois t'en douter ! »

 

La vie sans contraintes (10 mai 2014)

« Le plus difficile à supporter durant la greffe, c'était les énormes contraintes qui pesaient sur la vie quotidienne, tous ces rituels surprenant au départ puis devenant très rapidement insupportables.

Aucune place pour l'improvisation, tout était programmé, pesé, réfléchi. Le moindre instant dans la journée répondait à un paragraphe du sacro-saint protocole. La douche, le matin à 9h, alors que tu avais froid, dans une salle de bains exiguë, avec des pansements à ne pas mouiller, un jet trop puissant, le gant de toilette jetable, une simple serviette un peu rêche pour te sécher... Retour sur ton lit car c'était l'heure du nettoyage de la chambre, une demi-heure au minimum, avec ces odeurs de désinfectant qui me sont encore restées dans le nez aujourd'hui... Ces visites toutes les 4 heures, prise de sang au cordon, réglages, vérification ainsi que les alarmes qui ne cessaient de sonner, jour et nuit, signifiant un problème sur une pompe ou un pousse-seringue... Ce fameux cordon 6-mètres dont tu devais prendre soin et ne pas coincer en te déplaçant. Quelques exemples dans un océan de contraintes.

Je repense à tout cela comme on se remémore un mauvais cauchemar à son réveil. Certes, je ne critique rien, ma vie en dépendait ! Je suis juste heureux d'en avoir terminé avec un monde si humain et inhumain à la fois... »

 

La grande fatigue (10 mai 2014)

« Voici un épisode de mon périple lyonnais que je ne pouvais te raconter avant d'être revenu à la maison, tu vas vite comprendre pourquoi.

Quelques temps après la greffe, une monstrueuse fatigue s'est installée, me laissant sans force durablement. Je ne l'ai pas vue arriver, je me suis soudain retrouvé dans un état indescriptible. Tout geste, toute action devenaient insupportables. Marcher jusqu'aux toilettes, c'était comme courir un kilomètre. Manger devenait impossible. Plus la moindre envie de téléphoner, d'avoir des visites de ma famille, d'écrire des SMS et même de lire ceux que je recevais, de rédiger des articles pour le blog et même un début de mutisme total vis-à-vis des soignants. Une belle déprime s'installait et une interrogation : "Pourquoi ai-je accepté cette greffe ?"

Cette fatigue, je ne l'ai pas acceptée, ce n'est pas dans mon tempérament, mais c'était aussi un combat perdu d'avance. Elle m'a atteint avec la douceur d'un char blindé. J'avais par moments l'impression de peser des tonnes et d'être rivé sur mon lit. Impossible de la faire partager à qui que ce soit dans mon entourage, trop compliqué à expliquer à ce moment-là...

Progressivement, j'ai changé. Je me suis mis à dormir dans la journée, à ne plus quitter mon lit, à vivre en fonction d'elle. La bonne solution ! Ne pas vivre contre, vivre avec. J'ai compris enfin que je ne saurais lutter, j'ai baissé les bras et là, comme par magie, le moral est remonté, doucement mais sûrement. Et la fatigue a commencé à diminuer en intensité. Je pouvais enfin souffler. Quelques jours plus tard, l'annonce de ma sortie d'aplasie, les premières promenades dans les couloirs pour me stimuler, voilà comment je me suis retrouvé à la maison dans un état de forme plus que correct.

C'est de loin le pire moment que j'ai eu à vivre durant ces 40 jours. Un moment que je ne risque pas d'oublier... »