Une semaine plus tard (13 mai 2014)

« Une semaine jour pour jour que je suis sorti de ma chambre et rentré à la maison. Beaucoup de souvenirs sont restés, on dirait que je les sélectionne, ce sont les mauvais. Difficile de sortir d'un tel univers sans y laisser quelques plumes. Je m'aperçois d'ailleurs que je ressens comme une appréhension sourde, celle de me retrouver en chambre stérile à nouveau. Mon petit cauchemar intime, en quelque sorte.

La vie a repris ses droits. Une vie de convalescence surveillée. Il est nécessaire que je me le mette bien en tête. Outre les protocoles à suivre à la lettre, je dois assimiler mon statut de personne fragile, en reconstruction. Être particulièrement à l'écoute de mon corps, noter toute anomalie, respecter des phases de repos, ne pas forcer. Et ce pour quelques temps, au minimum trois mois. Par la suite, ce sera légèrement plus souple.

Je peste après la météo. Le mauvais temps et la fraîcheur me bloque un peu, je préférerais me promener, profiter du grand air. D'autant que je suis particulièrement frileux depuis ma sortie. Je reste pourtant optimiste, nous filons tout droit vers les beaux jours... »

 

Juste une mise au point (17 mai 2014)

« Depuis le début de mon "aventure" au pays du docteur Globule, j'ai essayé de raconter ce que j'ai vécu ainsi que ce qui me passait par la tête à des moments-clés. J'ai parlé du conditionnement, de la greffe, de la grande fatigue, des doutes, des joies aussi, de ma sortie et du retour à la maison.

Je tiens à préciser qu'l s'agit là de mon expérience personnelle et je rappelle que chaque patient vivra sa greffe à sa manière. Je ne voudrais pas qu'un futur hospitalisé en chambre stérile se dise : "c'est comme cela que ça se passera..."

J'ai vécu une grande fatigue, des pics de fièvre (pas très élevés d'ailleurs), quelques petits moments de déprime, du doute... Certains patients en bavent nettement plus. Durant le conditionnement, on peut très bien se retrouver avec de redoutables nausées, des douleurs importantes ; après la greffe, se peuvent être des fièvres très importantes, d'autres douleurs encore. La grande fatigue peut s'installer jusqu'au retour à la maison et on peut se retrouver chez soi passablement cuit.

En conclusion, je peux dire aujourd'hui que mon passage en MBE4 n'a pas été si mauvais que ça, j'ai vécu une "bonne" greffe. Ce qui n'est hélas pas le cas pour tous les patients. »

 

Le repas, tout un programme (17 mai 2014)

« Un des plus mauvais souvenirs que je rapporte de Lyon, c'est le repas. Un moment vraiment à part.

Les premiers jours, je recevais les plateaux sans rechigner et mangeais volontiers, bien que je trouve que la garniture était vraiment trop abondante et les viandes noyées dans la sauce. Et puis l'appétit a commencé à se faire remarquer par son absence : là, tout s'est compliqué.

Au début, j'ai tenté de plonger ma fourchette dans tous les plats. Petit à petit, les mets trop cuits, surcuits même, ne passaient plus. Je me rabattais sur l'entrée, le fromage et les desserts. Jusqu'au moment où plus rien ne passait. Époque des premiers repas sautés...

Déjà, quand tu dois avaler au préalable une bonne quinzaine de gélules et autres cachets, ça prend de la place dans l'estomac. Puis tu deviens très sensible aux odeurs. Là, c'est fichu : le seul arôme qui se remarque, c'est celui du désinfectant qui enduit ton plateau, ton verre, ta bouteille, tes couverts et le reste de la chambre. J'ai mis près d'une semaine pour me débarrasser de son empreinte en moi en rentrant à la maison.

Vêtements, portable, carnet, livre, tous les objets et les meubles empestaient les produits désinfectants. Associés à la lourdeur des repas et au manque d'appétit, j'ai laissé près de neuf kilos dans la bataille.

Alors que je ne mangeais plus correctement depuis quinze jours au moins, à mon retour, je me suis jeté sur le premier repas familial, comme si de rien n'était. Depuis, j'ai déjà repris trois kilos !

Une palme spéciale est à attribuer au café en poudre proposé. Une horreur sans nom ! Le deuxième jour, j'ai bu une tasse après déjeuner et une autre au goûter. Une heure plus tard, je demandais à l'infirmière un sachet pour combattre les remontées acides ! Je n'ai plus pris le moindre café là-bas... »

 

Difficile à tenir (20 mai 2014)

« Durant mon séjour en chambre stérile, je m'étais fait la promesse de passer saluer le personnel, après ma sortie, à l'occasion d'une journée d'hospitalisation. Je m'aperçois à présent qu'elle sera plutôt compliquée à tenir, du moins dans un avenir très proche...

J'ai du mal à repenser à l'univers de la chambre 310 d'une manière sereine, voire apaisée. Dès qu'un détail des quarante jours revient, il n'est jamais très agréable. Ce long séjour fait encore partie de mes cauchemars. J'appréhende le moment d'ouvrir la porte du sas des visiteurs et de pénétrer dans le MBE4.

Pour l'instant, je vais leur envoyer une petite carte postale de Chambéry, leur donner quelques nouvelles de ma vie à la maison, mais je n'irai pas plus loin. Dans un mois ou deux, je ferai l'effort de grimper les trois étages, c'est certain. J'attends simplement d'avoir terminé de digérer cette épreuve et de changer mon regard sur ce passage obligé de mon existence... »

 

Distraction en chambre (27 mai 2014)

« Je n'avais pas emporté grand-chose en chambre stérile. Un carnet à spirales "sténo", des revues de mots croisés, crayons et stylos, mon lecteur MP3, une liseuse électronique très garnie et mon téléphone portable. Au pire, j'aurais demandé à mon épouse de m'apporter autre chose lors d'une visite.

Sur le carnet, j'ai noté beaucoup de choses, un journal de bord au jour le jour, des observations, des mots jetés çà et là, de petits poèmes et, tu me connais, quelques pages "humour". Peut-être aurai-je le courage de tout retranscrire sur mon ordi, et d'en laisser quelques extraits sur la page du docteur Globule ? À suivre...

Les mots croisés ont été une bonne source de distraction, par moments. Exclusivement des "forces 1 et 2", et encore, avec pas mal de difficultés. Le neurone d'un greffé a tendance à congeler même par 21° de température ambiante.

Le lecteur MP3 a été utilisé avec parcimonie - mais seul, j'avais du mal à m'isoler sachant qu'une des pompes pouvaient se mettre à sonner. J'ai passé de bons moments musicaux...

La liseuse électronique m'a démontré que la lecture nécessite une grande concentration. Elle a passé pas mal de temps dans le tiroir de ma table de chevet. Je n'ai que très peu lu. J'ai bien fait de ne pas m'encombrer de bouquins...

 

Quant à mon téléphone portable, ce fut le seul lien que j'avais avec l'extérieur, et même si j'ai eu du mal à répondre à tes SMS, ce fut chaque fois un bonheur de les lire, et de les relire.

Par contre, quel bazar ! Le matin, vers 10 h, il fallait que tout disparaisse dans le chevet. En effet, lors du ménage à fond, tout passait à la lingette désinfectante, même le carnet et les revues qui terminaient souvent un peu trempés... Seul mon petit Rhino qui veillait tout à côté de moi avait droit à sa toilette quotidienne. Il ne s'en est jamais plaint, bien qu'il ait perdu quelques couleurs dans l'affaire.

La télévision n'a jamais beaucoup fonctionné, trop fatigante, d'autant qu'installée en haut du mur, elle m'obligeait à tendre le cou pour la regarder, ce qui me crevait encore plus.

L'ordinateur portable, bénéficiant d'une généreuse dotation par une association, fut aussi un lien, mais très vite j'ai souffert de la taille du clavier et de l'écran... et par grande fatigue, c'est rédhibitoire. »