Un silence très apparent... (30 mai 2014)

« La première chose que j'ai remarqué après quelques heures passées dans la chambre, c'était le silence. Dans le couloir du service régnait une agitation bien réelle, des éclats de voix, bruits de pas, de portes... Le sas constitue un excellent isolant phonique : pas le moindre bruit du service ne pénètre la chambre. Le double vitrage particulièrement épais - anti-évasion ? - masque aussi les moteurs des véhicules qui passent trois étages plus bas. Un silence parfois pesant, tant il m'isole.

MAIS...

Eh oui, il y a toujours un "mais"... Le système de surpression assurant la désinfection de la chambre 24 h sur 24 n'est autre qu'une pompe dans le plafond et qui pulse l'air au travers d'une grille équipée de filtres vers le sol. Il est alors aspiré vers l'extérieur par deux autres grilles situées au pied du mur. Et cette pompe, tu finis par n'entendre plus qu'elle. Nuit - surtout - et jour. Obsédant.

Autre bruit pénible, la nuit... Les infirmières font tout leur possible, lors de leurs visites, pour ne pas réveiller les malades. Le problème : elles doivent passer le sas. Dès qu'elles ouvrent une porte - extérieure ou intérieure, tu entends le chuintement de l'air qui s'échappe, un chuintement somme toute assez fort. Et hop, tu as les yeux ouverts !

Quand tu as une sonde naso-gastrique, tu es nourri de 20 h à 8 h du matin. Comment ça marche ? Une poche de 500 mL et une pompe. Une pompe qui émet un bruit toutes les trente secondes. Pas facile de s'endormir dans ces conditions.

Et nous terminerons notre collecte de nuisibles par le fameux "sapin de Noël", l'arbre aux pompes. Je me souviens en avoir eu simultanément 4 branchées sans compter 5 pousse-seringue - je ne connais pas le pluriel de ce mot, et je m'en fous, je ne vais pas passer deux heures à chercher. Même tournés vers le mur, tous ces appareils émettent une lumière suffisante pour que je me rende aux toilettes sans éclairer. Le pire dans tout ça ? Une sonnerie stridente en cas de souci ou de fin de poche. Jour et nuit. Une horreur !

Durant ces 40 jours, il ne m'a manqué qu'un bruit, un seul. Le bruit de la vie !!! »

 

Chut(e), ça tombe ! (31 mai 2014)

« Après les premiers jours de conditionnement par les différentes chimios, j'ai commencé à remarquer que l'aide-soignante qui lavait le sol de ma chambre ramassait une masse non négligeable de poils avec son balai. Quelques jours plus tard, c'est mon oreiller qui recueillait des cheveux. J'avais eu la bonne idée de me faire faire une coupe très courte avant mon hospitalisation, ça a fait moins désordre lors des premières chutes.

Un matin, alors que je me lavais la figure, la sensation : je venais de me raser avec le gant de toilette. En effet, celui-ci était couvert de petits poils de barbe. Quel prodige ! J'ai trouvé cet événement très amusant.

Je m'attendais à ce phénomène-là. Une chimio présente généralement l'inconvénient de proposer une épilation gratuite sur tout le corps - ou presque. Pas soucieux pour deux sous, je te le garantis ! Pourtant, j'ai trouvé le tableau assez bizarre sur mon crâne. Pas net. Des zones avec, des zones sans. J'ai donc demandé à une aide-soignante s'il était possible de me raser la tête. Pas de problème, le lendemain, elle arrivait avec une tondeuse, un drap qu'elle posa sur le sol, une chaise dessus. Je suis rapidement allé voir le résultat devant la glace de la salle-de-bains. Même pas choquant ! Juste un peu surprenant.

Depuis ma sortie, je n'ai pas eu à me raser - quel bonheur... sauf un petit coup au-dessus de la lèvre, car quelques poils repoussent de manière anarchique. Le crâne est toujours aussi brillant. Inconvénient : les courants d'air sont redoutables. J'ai adopté un bob en rentrant, que je portais toute la journée. Et puis je me suis demandé s'il était vraiment utile à la maison. J'ai réalisé que je l'avais adopté plus par pudeur que par nécessité. Comme si je voulais masquer la vue de ma boule de billard à mes proches, à mes voisins, aux autres. C'est pour cela que j'ai laissé tomber et que je me balade depuis une semaine tête nue chez moi. Par contre, dehors, casquette obligatoire, ordre des médecins.

J'ai en souvenir la remarque faite par mon hématologue qui, me revoyant pour la première fois depuis ma visite pré-greffe, s'est exclamée, un brin surprise : vous avez très bonne mine, et en plus votre nouvelle coupe vous va très bien. »

 

Effrayant... (31 mai 2014)

« Le deuxième dimanche de mon hospitalisation, alors que je recevais la visite de mon épouse et de mon fils, l'infirmière entra pour installer une poche de chimio. Facilement reconnaissables, celles-ci ont un tuyau jaune qui les relie à la pompe - et parfois un liquide d'une couleur déroutante, du genre orange vif, par exemple.

Mon fiston se tenait-là, assis à distance réglementaire sur la chaise du visiteur. Elle le regarde puis lui demande de sortir un instant dans le sas, en ajoutant : "Vous comprenez, vous n'avez pas de lunettes. Si je fais tomber la poche ou si du liquide est projeté dans votre direction, vous risquez de graves brûlures aux yeux. C'est corrosif, même au contact de la peau."

Effrayante, l'idée qu'on introduisait dans mes veines un produit aussi dangereux. Là, tu commences à comprendre les effets d'une chimio, pas la peine de te faire un dessin… »

 

Dernières nouvelles (2 juin 2014)

« Aujourd'hui, petite balade à Lyon pour ma visite chez le Dr Globule. Une de plus. Toujours aussi difficile de se lever si tôt et de faire un trajet que je commence à connaître par cœur... sans compter les éternels bouchons dans les derniers kilomètres.

Ce fut pourtant la journée des bonnes nouvelles. Tout d'abord, c'est l'interne, Caroline, qui passe m'ausculter. Plus de trace de la légère réaction GvH. Contente. Là, elle m'explique que, dans une dizaine de jours, les doses de ciclosporine (mon dernier immunosuppresseur) allaient être revues à la baisse jusqu'à l'arrêt complet fin juin. Je pensais en avoir pour un an. Je me réjouis de ne plus prendre les comprimés les plus toxiques, notamment pour les reins, de mon traitement. D'autant que leur arrêt signifie que la greffe a pris, et ça, ce n'est pas rien !

Seconde surprise, annoncée par l'hématologue chef de service, qui est venue elle aussi me voir : tout se passant bien, sans complication, très bientôt, je vais passer à une seule hospitalisation par semaine... Exaucé, le Gillou !

Comme quoi, en une seule journée, on peut en avoir, de très bonnes surprises ! »