JE VIS, MON BLOG VIT (4)

Automatismes (3 juin 2014)

« Cela va faire un mois jeudi que je suis sorti de l'hôpital et, malgré le temps qui passe, certains automatismes "attrapés" en MBE4 persistent, de manière ponctuelle bien heureusement.

Combien de fois me suis-je repris avant de ramasser un objet tombé par terre ? C'était alors une interdiction absolue, la masse de poussières baignant dans la chambre étant plaquée vers le bas. Comme quoi, quand tu attrapes un réflexe conditionné, tu ne le perds pas tout de suite. Remarque, ça montre aussi que j'étais un patient attentif aux conseils prodigués par l'équipe.

C'est comme le vélo, ça ne s'oublie pas.

Sous la douche, par exemple, au moment de passer le jet sur mon torse, j'ai par deux ou trois fois hésité... de peur de mouiller le pansement d'une voie centrale que je n'ai plus depuis belle lurette.

Par contre, à ma grande surprise, j'ai très rapidement perdu le "réflexe du 6-mètres" qui consistait à vérifier que la tubulure ne se coinçait pas entre le sapin de Noël et moi. Je pense que, dès les promenades dans les couloirs, j'ai commencé à oublier... »

Flashback (5 juin 2014)

« Ce matin, installé sur mon fauteuil dans la chambre d'hôpital de jour, branché à ma poche d'hydratation, je regardais, face à moi, une fenêtre du 3ème étage, donnant sur un univers stérile...

Soudain, j'aperçois une personne en tenue protégée qui s'active... Je regarde l'heure : 9 h... L'heure de la douche pour le patient, l'heure où l'on fait le lit. Un peu plus tard, ça s'active de plus belle. Ménage à fond à grands coups de désinfectant.

Vers 10 h 30, j'aperçois une personne assise sur le fauteuil attenant à la baie vitrée, la table installée devant elle, occupée à... s'occuper.

Cela m'a fait un drôle d'électrochoc, je te le garantis. Je me suis retrouvé, il y a un mois, dans ma chambre 310... Bizarrement, je n'ai pas vécu ça d'une manière douloureuse, loin de là. Plutôt comme un spectateur qui a déjà vu le film. Bon signe : ce qui fut si longtemps un cauchemar devient de plus en plus un simple souvenir. »

Si toi aussi... (5 juin 2014)

« Cela fera demain un mois que je suis sorti... Il serait peut-être temps que je mette en ligne un billet "utile" qui pourrait te rendre service, toi qui doit passer par la case chambre stérile pour y subir une greffe de moelle osseuse. Tu trouveras dans cet article quelques conseils qui me semblent importants. Je me propose, dans les jours qui viennent, d'enrichir ce billet si besoin est.

• Avant de rentrer à l'hôpital, prends le temps de t'informer sur le séjour qui t'attend. Durant la visite pré-greffe, montre-toi curieux, pose toutes les questions qui te passent par la tête : l'infirmière-coordinatrice et l'hématologue sont là pour répondre à tes moindres interrogations. Explique tes craintes, tes angoisses. Pense à bien lire les documents qui te seront remis.
• ​Ne pars pas à la greffe avec un calendrier précis à l'esprit. La durée de celle-ci dépend de chaque patient. Tu devras faire preuve de beaucoup de patience, c'est difficile, mais pas insurmontable.
• ​Les contraintes que tu devras supporter ne sont pas là pour t'embêter - on se met parfois cette idée-là en tête, notamment pendant les moments difficiles. Elles sont nécessaires, indispensables. C'est pour ton bien que tout est fait, pour toi.
• ​Montre-toi curieux concernant chaque acte médical, chaque traitement, chaque médicament. Les infirmières t'expliqueront dans le détail le pourquoi du comment. Comprendre un traitement aide à l'accepter.
• ​N'hésite pas à t'ouvrir à toute l'équipe médicale, de l'aide-soignante au médecin. Ils prendront toujours le temps de dialoguer. Bons ou mauvais moments, ils les partageront avec toi. J'ai le souvenir de quelques fou-rires mémorables...
• ​Essaie de privilégier le fauteuil et ne traîne pas trop dans ton lit. Cela stimule l'esprit et le corps. Par contre, ne néglige pas une bonne sieste quand tu en as besoin.
• ​Quand tu te sens fatigué, annule les visites prévues, que ce soient tes amis ou tes proches. Parler, ne serait-ce qu'une demi-heure, est parfois terriblement fatiguant.
• ​Ne culpabilise pas quand tu n'as pas envie de communiquer avec l'extérieur. Combien de fois n'ai-je pas répondu à un appel téléphonique ou à un SMS... Ton état le justifie pleinement.
• ​Ne t'enferme pas dans un mutisme complet quand ça va mal. Au début de ma "grande fatigue", je refusais de communiquer avec quiconque du service. Dès que je me suis enfin ouvert, dès que j'ai mis des mots sur mes maux, je me suis senti un peu puis beaucoup mieux car aides-soignantes et infirmières ont su comment m'aider.
• ​Ne te focalise pas sur le temps qui passe. Qu'il passe vite ou lentement, il passera quand-même. J'avais dessiné un calendrier sur une page et chaque matin, je rayais le jour passé avec, en tête, une petite ritournelle : "Toi, tu ne reviendras pas !" Là, je "fêtais" les victoires : première semaine, quinze jours, etc. Par contre, j'évitais de dire "plus que...", ne sachant pas quand tout cela se terminerait. »

Une chance non négligeable (8 juin 2014)

« Dans l'épreuve que je viens de traverser, j'ai pris conscience que j'ai eu une chance non négligeable, celle d'avoir été greffé au mois d'avril. En effet, ma convalescence débute au mois de mai, annonciateur de la belle saison.

Le premier mois d'après-greffe a été un peu limite, certes, avec pas mal de pluie et des températures un peu justes. L'humidité et la fraîcheur m'ont contrarié, c'est certain. Pourtant, je me rappelle le jour où je suis revenu à la maison, les roses écloses, le seringua en fleurs, la nature abondante et verte alors que j'avais quitté un jardin au sortir de l'hiver, fin mars.

J'imagine qu'une greffe au mois de novembre doit être nettement moins agréable, avec un retour en plein hiver, dans la froidure. Mais il convient de préciser que la joie d'être enfin libéré de la chambre stérile et de retrouver une vie presque normale est de taille à faire oublier les tracas météorologiques !

Depuis deux jours, j'ai retrouvé une tenue estivale, short et tee-shirt, qui marque une renaissance, je l'avais abandonnée il y a si longtemps, c'était en septembre dernier... »

Le temps est au sourire (16 juin 2014)

« De retour de ma sortie exceptionnelle du jour à Lyon, un immense sourire : le taux de créatinine est tombé, mes reins sortent de la zone rouge d'insuffisance rénale, grâce au changement d'immunosuppresseur et aux 4 L d'eau que j'ai bus chaque jour depuis jeudi dernier, histoire de bien tout rincer...

Autre sourire : tandis que je regardais filer les gouttes le long de ma perfusion - spectacle ô combien passionnant - on toque à ma porte ouverte. Original, non ? L'association Laurette Fugain offrait à tous les malades présents une belle boîte de chocolats. Touché, le Gilles, vraiment touché ! »

Foot, foot, foot (22 juillet 2014)

« Deux remarques préalables car je devine ton étonnement : oui, je rédige un second billet le même jour après des semaines de silence. Et non, je ne suis pas un fan inconditionnel de football.

Comme tu as dû le remarquer si tu es perspicace, le Mondial 2014 à Rio est terminé. Je l'ai suivi sans trop d'excès. D'autant que des matchs à 22 h, très peu pour moi, je me couche plus tôt, en général.

Alors pourquoi parler foot ? Pour une raison toute simple qui concerne ma greffe. Eh oui ! Aurais-tu deviné ? As-tu noté qui a gagné ? Non ? Oui ? Les Allemands... Toujours pas trouvé ? Et si je te parle d'un citoyen allemand âgé de 36 ans ? Un gars complètement anonyme qui m'a rendu un service extraordinaire ?

Je suis heureux de me dire que mon donneur - enfin, tu as pigé, ha ha ha ! - a dû vivre un gros moment de joie lors de la finale, et cette joie-là m'emplit de bonheur partagé !!! »