Retour chez moi... (14 août 2014)

« Voilà, la semaine haut-alpine s'est achevée mardi soir... J'ai profité du changement d'air, je ne suis pas fatigué comme lors de notre précédent périple l'an passé. J'en ai profité pour me re-sociabiliser un peu : conversations à écouter, discussions... Eh oui, on a tendance à se transformer en vrai sauvage, loin du monde !

Belle nouvelle lors de mon bilan sanguin la semaine dernière : pour la première fois depuis plus de deux ans, mon taux d'hémoglobine a atteint 14 g, c'est-à-dire LA NORME !

Hier, je me suis rendu à ma seconde adresse... à Lyon. Journée longue où j'ai dû patienter jusqu'à 16 h pour voir arriver, non sans une grande émotion, la fameuse petite poche de cellules de mon donneur... À peine 5 minutes pour passer... Rapide, trop rapide pour s'imprégner de l'instant. À 17 h, après la phase d'observation, c'était terminé, retour.

À noter que l'hématologue m'a prescrit des séances de kiné pour reconstituer le volume musculaire qui a bien fondu... »

 

« Félicitations ! » (16 septembre 2014)

« Hier, je me suis rendu pour une très longue journée à Lyon. Convoqué à 9 h, je n'en suis parti qu'à 18 h. Dès mon arrivée dans la chambre, l'hématologue est venu procéder à la traditionnelle visite, tout en faisant un point sur mon état de santé en me posant mille questions. Elle était très contente de voir que j'étais physiquement en forme. Tension, pesée: ça baigne, j'ai repris quelques kilos.

L'infirmière ne tarde pas. Prise de sang et pose d'un cathéter dans l'attente de l'injection de DLI. Elle a trouvé la veine du premier coup, j'apprécie. Puis elle file chercher l'appareil pour l'électrocardiogramme. Elle installe les capteurs, ça chatouille. Et bien sûr, au moment d'enregistrer, le flop, la panne. Illustration de ma malchance légendaire... Elle trouve un autre appareil et pratique l'ECG.

Attente jusqu'à 11 h 15. Elle revient pour me conduire dans un autre bâtiment. Direction l'EFR. Elle me laisse. Je lui demande de ne pas revenir, j'ai semé des petits cailloux blancs pour retrouver mon chemin. Les exercices sont très désagréables. On souffle à fond, on aspire d'un coup, etc. Tout ça dans une cabine, un embout de plongeur dans la bouche et un gros pince-nez pour éviter les fuites. Vers 12 h, c'est terminé, je repars avec mon dossier sous le bras. Et je retrouve le service d'hématologie sans me perdre.

13 h. L'hématologue entre dans la chambre avec mon dossier sous le bras. Il commence à devenir énorme, celui-là. Elle fait un tour rapide des bilans sanguins, souriante. "Vos résultats sont parfaits !" puis elle ajoute avec un immense sourire : "Félicitations !". Sur ce, elle quitte ma chambre sans que j'aie eu le temps de la remercier.

L'après-midi est longue, très longue. Je somnole. Enfin, dans le couloir, j'entends les coursiers qui apportent les poches en provenance de l'EFS. Ma DLI doit s'y trouver. Mon hématologue attitrée, qui travaille elle aussi à l'étage aujourd'hui, passe la tête à la porte pour me dire qu'elle est contente de ce que sa collègue lui a décrit. Puis l'infirmière arrive avec les lymphocytes. C'est parti pour une dose plus importante que la dernière fois. Le protocole de recherche auquel j'appartiens prévoit encore une injection dans un mois.

Hier soir, de retour à la maison, j'étais dans un état second. Impossible de digérer cette journée. Le flou absolu... »

 

Histoire de voix (26 septembre 2014)

« Si je rédige ce petit article, c'est pour rassurer certaines personnes qui se sont inquiétées suite à un coup de téléphone du côté de chez moi.

Avant la maladie, j'étais instit. Cela signifie que je parlais du matin au soir dans ma salle de classe, d'une voix forte en général. Quand on est devant des élèves, on se doit de tout faire pour capter leur attention, notamment quand certains souffrent d'un début d'endormissement... J'avais donc une voix qui portait.

Deux ans et six mois plus tard, l'inactivité professionnelle a eu un effet dévastateur sur ma voix. Des journées à rester silencieux, ou à peu parler, et voici qu'elle est devenue fluette, presque chevrotante. Et au téléphone, ça crée des situations assez bizarres :

"Comment te sens-tu en ce moment ?

- En forme, ça va ! (petite voix)

- T'es sûr ? On dirait pas...

- Mais si, tout va bien en ce moment !!! (petite voix)"

Dialogue de sourds. Alors pas d'inquiétude, ce que tu entends n'est pas à l'image de celui qui te parle... »

 

J'y suis retourné ! (14 octobre 2014)

« Hier, j'étais à Lyon pour ma dernière injection de DLI, ainsi que pour mon dernier passage en hospitalisation de jour. Comme un grand soulagement...

Cette journée-là m'impose une longue après-midi d'attente. J'avais donc décidé il y a quelques jours de profiter de ce temps libre pour monter au 3ème étage. Retour sur 40 jours qui ont fait basculer mon destin...

Après déjeuner, j'ai récupéré un lourd plastique dans l'armoire de la chambre et j'ai pris mon courage à deux mains. Deux étages grimpés lentement, marche par marche. Un couloir, une lourde porte et me voici devant un panneau : MBE4.

Première fois que je pénètre dans cet univers-là en tant que visiteur. Dans le vestiaire, je lis attentivement les consignes. Je revêts la tenue réglementaire, le haut, le bas, la charlotte et les sur-chaussures. Je lave mes mains soigneusement. Voilà, je suis paré.

Je pousse la porte qui donne accès au service. Instantanément apparaissent des images d'il y a déjà six mois. Je passe devant la salle des familles puis je m'avance vers celle des infirmières. Je passe la tête dans l'encadrement de la porte. Elles sont toutes là, une dizaine, autour d'une grande table, prenant leur déjeuner.

J'entre. Grand silence en point d'interrogation. Soudain, les sourires illuminent les visages : elles m'ont reconnu. Intense émotion. Les questions fusent. Elles me trouvent dans une forme surprenante. On papote, on échange. Genre anciens combattants. Je me sens bien, débarrassé de cette angoisse que je traînais depuis si longtemps.

"Vous savez, la plupart des patients nous promettent de revenir nous voir, mais ceux qui le font vraiment sont plutôt rares..."

J'ai du mal à leur exprimer toute l'étendue de ma reconnaissance. J'essaie maladroitement. Puis j'ouvre mon gros plastique et leur tends les paquets de café et la belle boîte de biscuits chocolatés qui s'y trouvent. "Merci pour tout... du fond du cœur !"

Je suis resté trois quarts d'heure en leur compagnie. Quand je suis parti, je leur ai promis de repasser à l'occasion. Je me suis retrouvé dans ma chambre, au premier étage, assailli de sentiments, de souvenirs, les larmes aux yeux. Ce fut un très beau moment... »

 

Tout s'allège ! (3 novembre 2014)

« Ce matin, je me suis retrouvé une fois de plus à Lyon - cette ville doit me plaire, j'y suis très souvent... Bilan des six mois décalé à cause de l'injection de DLI d'il y a trois semaines.

La consultation s'est déroulée comme à l'accoutumée, discussion pour faire le bilan puis examen complet et enfin paperasses du genre nouvelles ordonnances, rendez-vous. Résultat des courses : je suis dans une très bonne forme physique - l'hémato a constaté que je reprenais des muscles, très bon mental aussi et pas de soucis apparents, à part une rougeur dans le cou, mais elle ne pense pas que ce soit un GvH. Des nouveautés, deux médicaments supprimés, dont l'ignoble vitamine K au goût insupportable... et tenace, allègement de mon régime : j'ai droit aux crudités ainsi qu'à la charcuterie - sous vide, bien entendu. Les consultations s'espacent au rythme d'une par mois, les bilans sanguins de même, tous les quinze jours. Et bien sûr le vaccin contre la grippe à faire fin novembre.

Ensuite, je rejoins le local de l'infirmière pour qu'elle me prélève un bon nombre de tubes de sang, puis salle d'attente. Une interne vient me chercher. Myélogramme. Ce sont deux externes qui s'en chargent. L'ambiance est au rire. Manque de chance - pour moi - ils pratiquent l'anesthésie un brin trop haut. Le prélèvement sera douloureux. L'interne me branche alors à la bonbonne de gaz hilarant, histoire de me détendre encore plus. Je ne ris pas plus que l'instant d'avant ! La ponction n'est pas une partie de plaisir mais je ne pense pas que le gaz était indispensable. Toujours est-il que nous nous quittons bons amis...

Retour vers 15 h. Je suis encore un peu shooté par l'anesthésique. Des idées joyeuses dansent dans mon esprit : tout s'allège, donc tout va mieux.

Mon programme de consultations à venir : 1er décembre, 5 janvier, 2 février, pour l'instant. »