Première visite de l'année (6 janvier 2015)

« Hier, retour à Lyon après une pause d'un mois. Après un très sincère échange de vœux, l'hématologue ouvre son cahier. "Que devais-je vous dire ?" Je jette un œil sur le feuillet: deux petites lignes ! D'habitude, il y avait un véritable laïus...

La décision que j'attendais depuis longtemps arrive : suppression du Noxafil, un sirop soi-disant à la cerise, qui me protégeait de l'aspergillose, une redoutable maladie respiratoire qui traîne dans les airs, sur les spores ou la poussière. Chouette alors ! C'était un médicament que nous devions récupérer en pharmacie hospitalière et qui coûte six cent euros le flacon - un par semaine... Économie importante pour la sécu ! Et donc diminution avant suppression d'un autre médicament destiné à protéger le foie. On dirait des dominos qui s'abattent, non ?

Nous y sommes, la re-vaccination se précise, elle débute dès que possible. Dans un article précédent, j'avais annoncé que j'en ferais la liste, la voici :

- dans un premier vaccin, diphtérie-tétanos-polio, coqueluche et haemophilus (contre la méningite) ;

- dans un second vaccin, pneumocoque.

Par la suite, deux rappels mensuels, puis l'année suivante. Après ces deux vaccins, il me faudra prévoir aussi le vaccin contre l'hépatite B.

Par contre, le ROR (rougeole, oreillons, rubéole), parfois prescrit deux ans après la greffe, ne l'est pas à Lyon. Il y aura une recherche pour voir si certains anticorps ont survécu à la chimio d'avant-greffe, ce qui serait bien pratique. Dans la négative, le risque inhérent à cette vaccination est trop grand (on vaccine à partir de germes vivants, on peut donc provoquer la maladie) pour le bénéfice attendu.

Voilà, voilà... Le mois prochain, bilan médullaire (ponction de moelle), en mars EFR (tests respiratoires) puis bilan complet et on devrait passer à une visite trimestrielle. Bref, ça sent bon, ça sent très bon !!! »

 

Visite mensuelle, presque la routine (3 février 2015)

« Hier, je suis retourné à Lyon pour ma visite mensuelle. Grosse neige au démarrage mais tout s'est calmé au bout d'une vingtaine de kilomètres. Le taxi m'ayant récupéré plus tôt au cas où, je suis arrivé là-bas en avance.

La consultation a été plus rapide que d'habitude. Au fur et à mesure, les choses se simplifient, la source aux questions se tarit, il n'est plus nécessaire d'y passer plus d'une demi-heure. À l'auscultation, l'hématologue a été très contente de ne pas trouver de trace de GvH chronique. Cette complication-là, ils n'en veulent pas, je te prie de me croire. Par contre, je lui ai demandé si les patients très sages - comme moi - auraient droit à une crêpe à l'occasion de la Chandeleur : elle a regretté que ce ne soit pas prévu ! Ha ha ha !

Bilan de l'entrevue : deux comprimés quotidiens en moins, et surtout, surtout, le droit de boire de l'eau du robinet - enfin ! - et de... manger des glaaaaaaaces ! CHOUETTE alors ! Quel plaisir de voir ce fichu régime saturé d'interdits se relâcher progressivement, comme autant de récompenses à ma ténacité contre la maladie...

Puis j'ai eu droit à une prise de sang mahousse pour bilan fouillé et j'ai été dirigé vers la salle de prélèvement, myélogramme oblige. Une externe très sympa s'est chargée de le faire. Pas de douleur mais deux trocarts utilisés, le premier ayant atteint une zone de l'os qui s'est rapidement tari. On en a profité pour bavarder longuement sur sa formation.

Le mois prochain, il est prévu un état des lieux pulmonaire grâce à une EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire dans une cabine, relié à un "tuba" dans lequel on doit souffler comme un fou...). J'ai eu droit à mes deux vaccins, rappels dans un puis deux mois, et je passerai à l'hépatite par la suite.

J'ai dû stopper - pour un temps - mes séances chez la kiné, la grippe ayant largement dépassé le seuil épidémique par chez nous. Lieux publics strictement proscrits... D'autant que le dernier vaccin ne couvre pas contre toutes les souches, notamment l'une d'entre elles, particulièrement virulente et qui a muté.

Sinon la vie continue... Tu sais quoi ? Rien que ça, c'est un bonheur ! La vie continue, oui, et chaque jour qui passe, pour moi, s'appelle BONUS ! »

 

Sortez les masques, nom d'un petit bonhomme !!! (3 février 2015)

« Alors que j'étais en salle de soins pour ma prise de sang, je regardais l'infirmière qui préparait les tubes. Elle s'était équipée d'un masque ; peut-être était-elle enrhumée ? Quoi de plus naturel, dans un établissement hospitalier, que de placer une barrière entre ses microbes et les patients fragilisés par leur maladie ? On n'y prête même plus attention, tant ce geste est naturel...

À présent, va faire un tour dans les travées de Carrefour - c'est un exemple, je ne suis pas sponsorisé par la marque - ou dans un bus bondé de monde à l'heure de pointe. Tu en comptes combien, toi, des personnes portant un masque ? Pas une seule ! Un vrai scandale ! Et un gros problème d'éducation en prime !

Nous sommes en pleine période d'épidémies en tous genres. Les microbes se ramassent à la pelle... Une personne éternue, cinq personnes autour d'elle ont chopé une volée de bactéries ou de virus en pleine poire. Dans tous les lieux publics, ça se propage. Grippe, gastro, angine, rhume... Pire encore ? Dans les salles d'attente des médecins ! Sans compter ceux qui n'ont même pas l'idée de protéger les leurs, à la maison...

Imagine l'effet bœuf que vont provoquer ces attitudes si peu respectueuses chez des gens immunodéprimés comme moi. Un aller simple pour l'hôpital.

Énorme, le nombre de journées de travail perdues parce que des malades dispersent leurs germes à qui mieux mieux. Alors qu'attend-on pour sortir les masques ? »

 

Je donne, tu donnes, il ou elle donne... (3 février 2015)

« On peut donner la main, donner de ses nouvelles, donner un coup de main... As-tu pensé à donner autre chose ? Un peu de sang, de la moelle, un organe ? Et si tu as dépassé la date limite d'utilisation, en as-tu parlé aux plus jeunes, autour de toi ?

Chez Laurette Fugain, on parle de Dons de Vie. Belle expression, très juste. Comme tu le sais, fidèle lectrice ou lecteur, j'adhère à présent à cette association. Dès que ça ira mieux, j'essaierai de donner - eh oui ! - de ma personne pour cette cause.

Donner n'est jamais une perte de temps. Ce temps que tu passes dans un Établissement Français du Sang (EFS) est précieux. Précieux pour celui qui compte sur toi pour vivre. Le don est anonyme et gratuit. Et surtout très personnel. Quand tu donnes, c'est toi face à toi, toi avec toi. Aucune gloriole à en retirer ! Juste le plaisir de se regarder dans une glace, le matin, avec un sourire satisfait du devoir accompli.

Penses-y ! N'oublie pas qu'un gars formidable, quelque part en Allemagne, y a pensé, lui... et m'a sauvé la vie ! »

 

Un très heureux anniversaire ! (10 avril 2015)

« Ouh la la ! J'ai l'impression de baigner dans une longue commémoration, moi ! Ha ha ha ! Bon, faut dire que les dates s'entrechoquent allègrement, entre "ça fait trois ans" et "c'était il y a un an" : nous sommes en plein dedans...

Il y a trois ans, le 20 mars, je franchissais une dernière fois le portail de mon école pour entrer dans une longue période de doute et d'isolement social...

Il y a un an, le 27 mars, je rentrais dans l'univers "hospitalo-carcéral" de la chambre stérile pour n'en sortir que le 6 mai. Tu comprendras aisément qu'il ne se passe pas un jour sans que les souvenirs affluent. Des souvenirs terriblement vivants, précis, émouvants.

Le 10 avril, cela fait un an aujourd'hui, vers 16h45, une grande poche de cellules souches teutonnes était branchée sur mon six-mètres. Près de trois heures pour que l'espoir d'une nouvelle vie me pénètre. Et cet espoir est aujourd'hui devenu réalité.

Avant-hier, c'était la révision des "1 an" à Lyon. Gros bilan, dont 22 tubes de sang prélevés, sans compter un interminable myélogramme durant lequel les filons se tarissaient et les deux externes devaient alors percer une nouvelle fois pour trouver suffisamment de substance... Pas très agréable, mais ces prélèvements sont porteurs de bonnes nouvelles...

L'hématologue était tout sourire. Les consultations sont moins tatillonnes, on ne rentre plus dans le détail comme avant. Par contre, on parle nouvelle philosophie de la vie, lien fort avec les équipes soignantes, avenir... Bon, j'admets, il y a toujours ce fichu régime, bien allégé, mais qui perdure jusqu'en juin. Par contre, un antibiotique a encore disparu.

Le rythme des visites va baisser : prochain aller-retour début juin, puis ce sera un grand saut jusqu'en septembre. Dès lors, on ne se reverra plus que tous les trois mois !

Avant-hier, deux événements majeurs ont marqué ma sortie à l'hôpital. Le premier, le plus émouvant, c'est qu'il y avait dans mon sac une lettre. Une lettre pour mon donneur. J'ai choisi d'attendre un an avant de la transmettre, histoire d'être certain que tout irait bien, et qu'ainsi, je pourrais lui donner de très bonnes nouvelles. Je ne t'en dévoilerai pas le contenu, c'est trop personnel, entre lui et moi. Sache simplement que des larmes ont coulé tandis que je lui écrivais... Le service de greffe va la lire, afin de vérifier qu'il n'y a aucun risque d'identification, puis la transmettra. Un minuscule présent face à ce cadeau merveilleux qu'il m'a offert, la vie.

Le deuxième événement tenait en deux mots inscrits sur une lettre destinée à mon cardiologue, qui doit me faire une échographie cardiaque pour le bilan. Deux mots y figuraient, qui m'ont donné du baume au cœur pour les mille ans à venir : RÉMISSION COMPLÈTE. »

 

Juin débute par une visite à Lyon (1 juin 2015)

« Je sais, je sais, mes articles sur la page du docteur Globule s'espacent de plus en plus. C'est une bonne nouvelle, non ? Preuve que je me porte de mieux en mieux ! Même si je ne suis plus très assidu, je laisse ce blog intact, je sais qu'il est utile, parfois, pour de futurs greffés. Et puis je m'y plonge de temps en temps, histoire de me remémorer ce long cheminement vers une nouvelle vie.

En fin de matinée, j'ai retrouvé mon hématologue. Contente de me voir en bonne forme. Le seul bémol, c'est le résultat de mon précédent myélogramme. Le chimérisme, inférieur à 2 pour mille jusqu'à présent, a légèrement augmenté, à 3 pour mille. Ce qui signifie que subsistent dans ma moelle osseuse d'anciennes cellules d'avant la greffe. "Rien d'exceptionnel ni de préoccupant" m'a affirmé l'hémato. Par contre, elle apprécierait beaucoup de que le taux ne progresse pas à des valeurs du genre un pour cent. Moralité: avant de rentrer à Chambéry, j'ai eu droit à un nouveau myélogramme de contrôle...

Actuellement, j'attends le troisième rappel de mon vaccin. Depuis plusieurs mois, c'est la pénurie. Rien de bien grave non plus puisque j'ai déjà eu deux injections. N'empêche que ça commence à traîner, traîner... A la pharmacie de l'hôpital, le manque est flagrant, et les quelques exemplaires qu'ils parviennent à se procurer sont prioritairement destinés au service néonatal. Logique !

J'ai repris une bonne activité physique, je jardine et je me suis même lancé dans le footing - à mon niveau s'entend. Côté professionnel, j'ai fait une demande d'occupation thérapeutique : tout est en place, il me reste plus qu'à obtenir l'aval du rectorat. J'irai très vite passer une à deux après-midis par semaine dans un service de la direction académique afin d'y trier et archiver de nombreux documents. Un peu de socialisation et le sentiment d'être utile, ça compte, après ces trois années de "prison" ! »