Le bonheur, c'est simple comme un coup de fil... (22 décembre 2015)

« Ce matin, j'ai reçu le plus beau des cadeaux de Noël sous la forme d'un coup de téléphone.

Au mois de novembre, comme je t'en avais informé dans un article, j'ai subi un myélogramme à Lyon. Deux semaines plus tard, le Dr Labussière-Wallet me rappelle à la maison : "Votre bilan médullaire ne me convient pas, j'ai des doutes concernant un petit nombre de cellules qui ressemblent à des blastes. Le prélèvement effectué n'étant pas suffisamment riche, je préfère vous revoir. Je pratiquerai moi-même ce nouveau myélogramme." Début décembre, je suis donc retourné à Lyon-Sud. Pas très rassuré. Durant la manipulation, l'hématologue et moi avons longuement discuté. Moment privilégié. Elle m'a rappelé qu'elle se montrait toujours très prudente. Mais un doute subsistait et elle ne voulait pas passer à côté de quelque chose de grave.

Plus d'un mois s'est écoulé depuis le premier appel. Un bilan médullaire ne s'obtient pas en quelques jours. Patience, patience... et doute, et un sourd sentiment d'inquiétude qui s'insinue. Je n'en ai pas parlé dans mon blog, je voulais connaître les résultats au préalable. Je t'avouerai que j'ai trouvé le temps excessivement long. J'étais d'autant plus stressé que les fêtes approchaient : les délais seraient-ils plus importants ?

Ce matin, le téléphone sonne. "J'ai de très bonnes nouvelles à vous annoncer: votre bilan médullaire est parfait, votre chimérisme excellent. Passez de très bonnes fêtes !"

"Le bonheur, c'est simple comme un coup de fil..." : le souvenir d'un vieux slogan publicitaire m'est soudain revenu. Tu sais quoi ? Ce coup de fil, je vais me l'emballer dans un joli paquet-cadeau et je vais le poser au pied du sapin jeudi soir. Le plus précieux des cadeaux de Noël !

Tiens, dimanche, j'ai encore confirmé la trajectoire ascendante de ma remise en forme : nous avons passé la journée chez Arnaud, à Montluçon et... j'ai conduit lors du trajet aller ! Comme je le disais il n'y a pas si longtemps : petites victoires... »

 

2 0 1 6 ! (1er janvier 2016)

« Soyons clairs : sans la greffe, je n'aurais jamais pu aligner ces quatre chiffres ! Donc, pour moi (je me permets quelques lignes égoïstes) mon vœu le plus cher est exaucé : rester parmi vous... Tant pis pour vous, je continuerai à fournir ce blog et vous louperez votre émission préférée à la télé pour venir lire mes articles !!!

Mes meilleurs vœux, je les adresse chaque année à ceux que j'apprécie, à ceux que j'aime. Une tradition, certes, mais aussi un geste sincère, un souhait qui se niche dans mon cœur... Certains trouvent cela ringard, parce qu'ils ont perdu leurs yeux d'enfant, parce qu'ils ont vieilli de l'esprit, qu'ils ont l'âme toute ridée. C'est à eux que j'adresse mes premiers vœux pour l'année nouvelle : puissent-ils retrouver un bonheur simple, sans artifice.

Mes meilleurs vœux, je les adresse ensuite à celles et ceux qui m'ont permis d'être encore là, soignants en blouse blanche qui m'ont offert un "demain" quand j'étais bloqué à "aujourd'hui".

Mes meilleurs vœux, je les adresse enfin à celles et ceux qui ont craint, qui ont tremblé, de peur que je suive un autre chemin qui nous séparerait... A ma famille, à mes proches, à mes amis, je souhaite que l'année qui vient ne soit qu'un long fleuve tranquille !

Non, je ne t'oublie pas, toi, le voyageur du Net, toi l'inconnu qui parcourt les blogs au gré des clics de ta souris... Tu t'es posé un instant sur ma page, tu as risqué un pas au pays du Docteur Globule... Bonne année à toi aussi ! »

 

Pique et pique... mais pas (uto)pique... (16 janvier 2016)

« Eh oui, quand on est passé par la case "greffe", on est comme un nouveau-né, faut reprendre certaines choses à zéro.

Cette semaine, on va s'occuper des rappels de mes vaccinations de l'an passé. Regarde le carnet de santé d'un bébé, c'est du pareil au même. Bon, malgré tout, cela ne me rajeunit pas...

Au programme, rappel du "5 en 1", c'est-à-dire un cocktail qui protège de la diphtérie, du tétanos, de la polio, de la coqueluche et de l'haemophilus. Puis ce sera le pneumocoque. Arnaud, mon fiston, sera chargé de transformer son pater en pelote d'aiguilles. Pratique !

Tiens, puisqu'on parle vaccination, j'ai bien envie de t'offrir le fond de ma pensée concernant ses détracteurs. Au XXIème siècle, ça me semble vraiment incompréhensible, une telle attitude. Du moment que c'est obligatoire, forcément, ça en agace plus d'un ! Certes un risque demeure lors de la vaccination. Il y en aura toujours un. Mais si tu mets en balance ce risque-là et celui d'attraper la maladie, y'a pas photo...

Dans certains pays, la vaccination est juste conseillée. Beaucoup de personnes ont fait le choix de ne pas adhérer. Depuis plus d'un an, des vaccins sont en rupture dans les labos. Pourquoi ? Parce qu'on assiste au retour de certaines maladies... et les pays dont je te parle ont soudain une prise de conscience telle qu'ils ont brûlé toutes les réserves. CQFD.

J'écoutais une journaliste sur D8. Pour elle, se vacciner ou pas, c'est un débat de riches ! Et de renchérir : "Ces personnes-là ne réalisent pas que c'est une CHANCE qui nous est offerte." Je souscris. Dans les pays du quart-monde, combien d'enfants pourraient atteindre l'âge adulte s'ils avaient accès à la vaccination ? Mais ça, dans la quiétude de nos sociétés favorisées, ça en dépasse plus d'un.

Après-demain, je serai à jour. Point barre ! »

 

Merci facteur ! (12 février 2016)

« Ce matin, il y avait une lettre dans ma boîte. Une lettre qui, dans un premier temps, m'a beaucoup inquiété. En-tête du centre hospitalier de Lyon-Sud, tamponnée URGENT. Il faut dire que j'étais là-bas lundi... Sur le coup, j'ai tout de suite pensé à mon dernier bilan sanguin. Anomalie ? Gros problème ?

J'ai ouvert cette lettre. Dedans, une autre enveloppe. Dans celle-ci, deux feuillets, l'un en allemand, l'autre en français. Je commence à lire : "Bonjour mon cher ami français"... J'ai senti mon cœur qui battait de plus en plus vite, qui tambourinait dans ma poitrine, qui s'affolait ! Une lettre de mon donneur, un an après que je lui envoie ma longue missive de remerciement.

Je n'en reviens toujours pas, je suis sous le choc. Quand il m'assure de penser très souvent à moi, quand il me remercie... Oui, il me remercie ! Il a donné des cellules souches presque machinalement et soudain, en lisant mon courrier, il a réalisé qu'il m'avait sauvé la vie. "Vous m'avez fait changer. A travers vous, je suis devenu une personne plus ouverte... J'ai changé et j'ai mis de l'ordre dans ma vie." Je suis ému. Nous ne nous rencontrerons jamais. C'est la règle. Pourtant un lien très fort s'est créé, en avril 2014.

Je ne rentrerai pas dans le détail de ce courrier. Tu comprendras aisément qu'il s'agit là d'une correspondance confidentielle, intime. Même sous couvert d'anonymat. Nous vivons tous deux une aventure extraordinaire et très surprenante. Il m'a sauvé la vie. Il me permet d'employer à nouveau le mot DEMAIN. Ses mots sont mes mots, mes mots sont ses mots. C'est presque irréel.

Quant à ma dernière visite à Lyon, tout s'est très bien déroulé. Je continue avec mon traitement inchangé - prudence, prudence - si ce n'est le protocole de recherche qui s'interrompt, arrivé au terme des deux ans. Je devrai attendre encore un an et demi pour savoir si je prenais le médicament ou un placebo, le temps que tous les protocoles en cours s'achèvent.

LA VIE EST BELLE ! »

 

Lyon, 12 mars 2016 : un moment d'information et d'échange (15 mars 2016)

« Samedi 12 mars, j'ai été convié à la 5ème Journée Nationale d'information et d'échanges destinée aux patients et à leur entourage, pour les greffes de cellules souches. Un événement qui se produisait simultanément dans cinq grandes villes de France. Pour mes fils qui m'accompagnaient et moi, ce fut Lyon.

Un amphi de la fac de médecine et pharmacie, près d'une centaine de personnes à vue de nez et des membres de l'équipe soignante du pavillon d'hématologie de Marcel Bérard, dont le professeur Michallet et le docteur Labussière-Wallet, entre autres. A l'entrée, je reçois un questionnaire à remplir, concernant la rencontre. Fac... Amphi... Questionnaire... souvenirs souvenirs!

Je ne rentrerai pas dans le détail du contenu de cet après-midi-là, un bel après-midi. Ce sont les émotions ressenties dont j'ai envie de te parler. Vives et contradictoires.

Dans l'amphi, je n'en menais pas large : tu me connais, dès qu'il y a du monde, c'est le malaise. Avant la maladie, je le ressentais déjà. Après quatre années d'isolement, la réintégration en société me pèse encore plus. J'ai pris sur moi et progressivement, j'ai calmé la bête...

Je me suis rapidement posé une question : qui sont les greffés, qui sont les accompagnants ? Un détail m'a permis d'y répondre : la feuille du questionnaire. Cela faisait beaucoup de co-galériens ! Quand tu viens de passer des mois et des mois dans un isolement pesant, tu réalises alors que tu n'es pas seul. Certes, je m'en doutais bien (il faut compter deux mille greffes par an, d'après les chiffres qu'on nous a communiqués) ; là, pourtant, j'ai pu regarder leurs visages, ils sont devenus réels.

Tout au long du propos des intervenants, quelques questions sont posées dans la salle, les remarques, les ressentis personnels abondent. J'entends les autres qui racontent, avec leurs mots, ce que j'ai moi-même vécu, ce que je t'ai raconté avec mes mots tout au long de mon périple. Quand l'un ou l'autre parle de la chambre stérile, de l'après-greffe, je capte l'info qui se transforme instantanément en souvenirs concrets : dans ma tête, des images se forment, je me rappelle jusqu'aux odeurs, jusqu'aux bruits. C'est parfois très douloureux.

Moi qui ai toujours détesté prendre la parole en public, je décide de franchir le pas, par respect pour l'esprit de ce moment. Pas facile, ma main, crispée sur le micro, tremble, ma voix tremble... Quelques minutes qui durent des heures... Ouf ! c'est fait ! Je me suis contenté de dire la chance que j'ai d'être fonctionnaire, concernant la reprise d'une activité professionnelle après la greffe. J'imagine que dans le privé, ce doit être un parcours terrible.

J'ai passé plus de trois heures à passer par toutes les couleurs de l'arc-en-ciel des émotions profondes. Du bon, du beaucoup moins bon. C'était incontestablement un passage nécessaire. Même si je me suis senti loin de mon espace de confort. Au point que ma première décision, alors que nous roulions vers Chambéry, aura été de participer à la prochaine rencontre, en 2017.

C'était il y a trois jours. Depuis cet après-midi, je ne cesse de gamberger. J'ai vécu une véritable prise de conscience : je ne me sens plus dans une bulle, j'ai regardé plus loin que le bout de mon nez, beaucoup plus loin. Et j'envisage à présent "la suite" de mon aventure avec les autres... Par quel moyen ? Association, témoignage ? Je n'en sais rien pour le moment. Toujours est-il que l'idée fait son chemin ! »

 

 

Blog en veille (21 mars 2016)

 

« Il y a deux ans, l'idée m'est venue d'ouvrir ce blog, à la veille de mon départ en greffe. J'avais trouvé alors ce moyen très pratique pour informer mes proches, depuis ma chambre stérile, sachant que je disposerais d'un ordinateur portable grâce à une association locale.

 

Je sais aujourd'hui, avec le recul, que l'idée fut excellente : lors des épisodes de fatigue, je n'avais pas envie de communiquer au moyen du téléphone. Je lisais les SMS mais je n'y répondais pas. Je puisais dans mes maigres forces pour poster des billets et je découvrais quotidiennement les commentaires déposées par ma famille, par mes amis.

 

A l'issue des 40 jours, quand je suis rentré chez moi, je me suis convaincu que la page du Dr Globule devait continuer. Je commençais alors une période plutôt délicate, l'après-greffe. J'ai donc pris l'habitude d'informer mes lecteurs de mes minuscules progrès en temps réel. D'un autre côté, j'ai réalisé que ce blog intéressait des patients.

 

Le deuxième anniversaire de ce jour magique où j'ai reçu un sursis de vie approche à grands pas. Comme tu as pu le remarquer, je vais mieux, beaucoup mieux, extraordinairement mieux. En somme, je redeviens... normal ! Ce qui signifie moins de nouvelles à communiquer. C'est bon signe, non ?

 

Je crois qu'aujourd'hui, ce bel outil créé en mars 2014, ce confident original, ce lien essentiel entre toi et moi doit se mettre en veille. Il faut que tu comprennes que, chaque fois que je l'ouvre pour rédiger un billet, je plonge immédiatement dans mes souvenirs, pas forcément les meilleurs. Je revois ce portable ouvert sur la table stérilisée, son minuscule écran, son tout petit clavier, la lenteur de la connexion, je ressens à nouveau cette grande lassitude qui me poussait parfois à laisser tomber, à tout éteindre...

 

Le blog de Maître Gilles restera disponible sur Internet. Je ne me donne pas le droit d'effacer ce témoignage. Ma greffe, je ne l'oublierai pas : je veux simplement me tourner vers l'avenir, vers les projets que je mets en forme à présent. Je sais que d'autres billets nourriront ma page. Ils se feront de plus en plus rares.

 

J'espère que ce périple au pays du Dr Globule t'aura intéressé. J'ai atteint, me semble-t-il, mon objectif ; apparemment, je l'ai même largement dépassé. Merci d'avoir été une lectrice, un lecteur fidèle, voire attentif... Et quand tu traverseras des moments difficiles, pense à mon message : LA VIE EST BELLE ! »

 

 

 

C'est gagné ! (21 mai 2016)

 

Eh oui, je reviens, les amis ! Mon blog est en veille, certes, mais à l'occasion, comme je l'avais précisé dans le précédent billet, j'avais prévu de prolonger, éventuellement.

 

Il y a un an, c'était en mai, nous parlions de la course de l'Odysséa en faveur de la lutte contre le cancer du sein... Quelques temps auparavant, j'étais en train de me dire qu'un peu d'exercice ne me ferait pas de mal, histoire d'entretenir ce beau cadeau qu'on m'avait fait... Et là, une idée un peu folle - pour l'époque - m'a traversé l'esprit : et si je la faisais, moi, la course des 8 km, l'an prochain ? Le challenge était lancé !

 

À la mi-avril, je n'ai hélas plus pu m'entraîner correctement, suite à de gros soucis dans la famille. En prime, il y a trois semaines, un mal de dos sournois m'a carrément coincé : hors de question que je coure dans ces conditions. Il ne me restait plus que le vélo d'appart et les longues marches pour aller au boulot. J'ai donc décidé de ne pas m'inscrire et de patienter - ça, je sais faire... - jusqu'à l'an prochain.

 

Aujourd'hui, les rues de Chambéry ont pris une teinte rose. De mon côté, j'ai voulu me tester, voir où j'en étais avec mes douleurs. J'ai accroché mon compteur à la ceinture et je suis parti tranquillement le long de la piste cyclable, mon lieu d'entraînement. Pas de montre. Je me suis rapidement senti étrangement bien. Tout en courant, je rêvassais... on ne me changera pas ! De retour devant mon portail, j'ai décroché le compteur et je l'ai consulté.

 

Je pense que certains voisins ont dû entendre la bordée de jurons qui m'a échappé à ce moment-là : 1h03min... 8,300 km !!! Ben flûte de zut ! M... alors ! SI J'AVAIS SU, JE ME SERAIS INSCRIT !

 

Bon, le coup de sang s'est évanoui aussi vite qu'il était venu... Finalement, j'ai réussi le challenge. Et je suis bien content d'avoir pris mon compteur avec moi... Comme me le demandait malicieusement mon fiston, tout à l'heure, "sans la greffe, aurais-tu réussi ça ?"

 

J'imagine qu'on va fêter ça ce soir autour d'un bon verre, à l'apéro. J'ai même prévu d'adresser un don à l'association 4S, d'un montant correspondant à l'inscription à la course, histoire de régulariser...

 

 

 

Le grand saut (22 août 2016)

 

De retour de mon second "chez-moi" à Lyon où j'ai subi un bête contrôle de routine, je ne puis m'empêcher de venir sur mon blog histoire d'y laisser ce petit billet.

 

L'hématologue est contente de mon état général. Les bilans sont satisfaisants. D'ici quelques jours, elle me téléphonera peut-être pour me faire stopper un médicament et la vitamine qui va avec. Tout dépend du prélèvement de sang de ce matin. Je croise les doigts...

 

Cela faisait un bon moment que je n'avais plus vu le taxi. Cela nous a permis de bavarder tout au long du trajet aller, puis du retour. Je l'apprécie beaucoup. Il ne manque pas d'humour, on se prend de bons fous-rires tous les deux !

 

Tiens, lectrice attentive, lecteur fidèle, tu dois te demander pourquoi je parle de saut dans mon titre. Détrompe-toi, rien à voir avec les JO de Rio qui viennent de s'achever. Non non non ! C'est de ton serviteur qu'il s'agit. Le grand saut, LE GRAND SAUT devrais-je écrire, je vais l'accomplir à partir de tout de suite. En effet, mon hématologue est enceinte ! Quel rapport avec un saut ? Elle part bientôt en congé maternité, jusqu'à la mi-mars. Et comme elle est très satisfaite de ma progression, elle ne voit pas l'intérêt de me faire venir auprès d'un confrère qui n'aura qu'à constater mon bon état...