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40 jours en avril
9 novembre 2017

C'EST GRAVE, DOCTEUR ? (5)

La journée de bizutage

 

Le 14 mars 2014, à 8 h 45, nous nous sommes présentés, mon épouse, Clément et moi-même, au bureau d’accueil du service d’hématologie à Lyon. Moi qui ai une nette tendance au bavardage, j’étais très silencieux. Pas envie de sortir des vannes non plus. Ça oppressait du côté du palpitant… Une très longue et éprouvante journée nous attendait, l’incontournable bilan pré-greffe. La coordinatrice nous attendait : c’est elle qui nous a guidés tout au long de la journée. Après avoir confié le sac à vêtements à une aide-soignante, nous avons été conduits dans une petite salle : « C’est votre pièce pour la journée. Vous y mangerez. Vous pourrez laisser vos affaires ici. » Bien sûr, il a fallu prélever quelques tubes de sang… A partir de là, les visites spécialisées se sont succédé. Tout d’abord l’EFR, exploration fonctionnelle respiratoire, un examen plutôt désagréable, dans une cabine en verre, le sujet « bibi » équipé d’une sorte de tuba et d’un pince-nez. Après cela, j’ai subi un scanner thoracique. Puis nous avons cheminé dans un dédale de couloirs pour passer à l’échographie cardiaque et à l’ECG. Les joyeusetés se terminant par un bilan médullaire, c’est-à-dire un prélèvement de moelle pratiqué dans la crête iliaque – et non dans le sternum comme à Chambéry. Pendant ce temps, la coordinatrice a fait visiter les lieux où je subirais la greffe à Jacqueline et Clément.

Parallèlement à ce bilan pré-greffe, le service organisait aussi un long moment d’information, très dense, destiné au patient et à son entourage. Dialogue, petit montage de type diaporama, documents et questions/réponses, rappel des risques. Sans compter la séance des signatures ! En effet, il me fallait exprimer mon consentement éclairé. De plus, certains protocoles de recherche m’étaient proposés. Après moult explications, je les ai tous acceptés. La moindre des choses. Tout ce qui se préparait pour assurer ma survie méritait que je fasse moi-même quelques efforts. L’hématologue nous a rejoints dans l’après-midi, elle nous a fait un exposé très intéressant, toujours adapté à ses interlocuteurs. Quand nous avons pénétré dans le taxi pour le trajet retour, des images s’abattaient dans nos esprits déjà submergés d’émotions violentes. En quelques heures, nous avions découvert des lieux, des odeurs, des bruits, ceux d’un service hospitalier, j’avais même goûté à leur plateau-repas. Quant aux informations sur la greffe, ses contraintes, son mode d’emploi, ses aléas et ses espoirs, elles tournaient en boucle, en ordre et en désordre… A notre retour à la maison, nous avons tenté de ranimer nos souvenirs, chacun les siens, histoire de placer dans un pot commun chaque élément collecté ce jour-là. Grâce au recul de l’expérience vécue, je réalise aujourd’hui que ces données, même abondantes et très condensées dans un temps assez court, m’ont été très utiles par la suite. Ne serait-ce que pour comprendre ce que j’allais vivre par la suite.

 

Pourquoi faire simple (2ème épisode) ?

 

Quelques jours plus tard, le docteur Labussière-Wallet m’appelait. Le radiologue avait repéré une minuscule tache sur le cliché pulmonaire. Pour elle, pas grand-chose à voir… Malgré tout, principe de précaution oblige, elle m’a mis sous antibiotiques jusqu’à mon admission. Et le jour J, j’aurais à passer un nouveau scanner avant de me rendre dans le service de greffes. À ce moment-là, il ne me restait plus qu’une dizaine de jours avant d’accomplir le grand pas vers l’inconnu. Beaucoup de coups de fil, beaucoup de courriels, quelques visites d’amis… Limite tournée des adieux. Prévoyant comme d’accoutumée, j’ai rangé mes papiers d’une manière suffisamment lisible pour que Jacqueline puisse les gérer aisément. Je l’avais même initié à l’usage de l’ordinateur pour qu’elle puisse régulièrement consulter mon blog et ses mails. J’avais enfin dressé méthodiquement une liste de ce que je devais emporter avec moi. Je la complétais chaque jour. C’était enfin clair dans mon esprit : j’étais devenu un futur greffé !

L’avant-veille du grand départ, Chantal, mon infirmière depuis deux ans, est passée me faire une prise de sang, comme convenu avec le docteur Labussière-Wallet. Avant d’être admis au pavillon Marcel Bérard, je devais me rendre à l’hôpital Mermoz, à Lyon, pour qu’on m’y implante mon groshong, un cathéter permettant un accès veineux central en continu tout au long de l’hospitalisation. Ma numération en plaquettes devait être suffisante sans quoi le radiologue refuserait de pratiquer cette intervention. Dans l’après-midi, coup de fil de la coordinatrice : mauvais bilan, transfusion obligatoire à Lyon le lendemain, à 13 h. La veille de mon admission ! Ce que j’ignorais alors, c’est que cela prend beaucoup de temps avant que l’EFS puisse fournir la poche de plaquettes, étant donné qu’elle doit être, au préalable, irradiée. Maudits protocoles. Attente interminable. Branché à une perfusion, j’ai compté les minutes une après-midi durant, incapable de me concentrer sur la revue que j’avais apportée. Je suis sorti du service à… 19 h. Et il fallait encore parcourir cent dix kilomètres avant d’arriver à la maison. Moi qui voulais disposer de temps pour achever mes derniers préparatifs, c’était râpé. J’ai dû les finaliser en mode nocturne, le cerveau passablement embrumé. Pas la meilleure manière d’envisager le grand saut vers l’inconnu qui m’attendait le lendemain matin…

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  • Quand la maladie s'installe, une bataille implacable commence. Cinq années après le diagnostic, j'ai décidé de raconter mon combat. J'émets le vœu que ce témoignage aide des patients en attente de greffe de moelle osseuse.
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