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40 jours en avril
15 mars 2018

DEMAIN EXISTE, JE L'AI RENCONTRE (1)

Enfin chez moi !

 

Depuis que j’ai arrêté de conduire, par sécurité, l’anémie m’ayant causé quelques frayeurs au volant à cause du manque de concentration – j’avais le cerveau lent, j’ai toujours appelé Alain pour les déplacements médicaux. Petit à petit, on est devenus amis. Je sais que je peux compter sur lui, c’est essentiel. Durant les trajets, on parle de tout et on rigole beaucoup. J’apprécie son sens de l’humour.

 

Pour mon retour de greffe, ce n’était pas mon chauffeur habituel. Et je n’ai pas beaucoup apprécié ce retour chez moi. Un gars pas très intéressant, qui conduisait beaucoup trop vite. Pas méchant. Juste le genre de type avec lequel on a du mal à soutenir une conversation. Ce jour-là, il faisait un grand beau temps chaud, le soleil brillait. Durant tout le transport, j’ai imprégné mes yeux de milliers d’images aussi variées que les maisons, les rues, les véhicules, un panneau, des arbres, la campagne. Tout ce que je n’avais pu voir et surtout entendre depuis si longtemps, à cause des fenêtres hermétiquement closes. Quand il m’a déposé devant la maison, je l’ai remercié, il m’a proposé de monter mes sacs à l’étage mais j’ai voulu m’en occuper seul, comme un grand. Nous nous sommes salués et il est reparti chez lui, à Lyon.

 

J’étais planté là, devant le portail, à fixer ma maison, pas très à l’aise. On aurait dit que j’étais dorénavant un intrus, une anomalie dans le quartier. Comme si mon véritable chez-moi se trouvait toujours au troisième étage du pavillon Marcel Bérard. Quarante jours, ça laisse des traces. Je me rappelle une image qui m’a traversé l’esprit, à ce moment-là : un accouchement. J’ai poussé le battant du portail, j’ai porté mes deux sacs devant le garage puis j’ai refermé derrière moi. Il était 12 h 30, Jacqueline ne serait pas là avant une heure, boulot oblige. Il a fallu que je porte successivement mes deux bagages dans l’escalier qui mène au perron. Un véritable travail de forçat. J’avais oublié que mes muscles avaient fondu durant l’épreuve. Ma voisine d’en face m’a appelé : elle m’apportait des pains qu’elle venait de faire cuire dans son four à bois. Premier contact avec le monde « libre ».

 

Deux tours de clé et la porte s’est ouverte sur mon univers intime. Un sac dans le couloir, puis deux ; j’ai posé mes chaussures, enfilé mes chaussons, quitté mon blouson et je me suis avancé… chez moi. Ça chantait dans ma tête : chez moi, chez moi. Soudain, j’ai eu une irrépressible envie d’accomplir ce qui m’avait été si longtemps interdit là-bas : ouvrir les fenêtres et quelques portes. Instants de pure délectation. On aurait dit que j’accomplissais une vengeance longuement préparée. Puis je me suis enfoncé avec la souplesse  et la légèreté d’un sac de ciment dans mon cher fauteuil. Je me suis senti vide, si vide. Les maigres forces qui avaient survécu au voyage m’abandonnaient. Je promenais alors mon regard dans le salon, scrutant le moindre recoin. Besoin de me persuader qu’il ne s’agissait pas d’un rêve : oui, j’étais bien rentré au bercail. Sur ce, ma femme est arrivée. Nous nous sommes retrouvés dans les bras l’un de l’autre. Là encore, l’émotion s’est imposée en souveraine et j’ai longuement sangloté. Trop, c’était trop. La vie pouvait reprendre ses droits, une vie presque normale. Bien qu’au fond de nous, nous sachions alors que rien n’était gagné et que les semaines à venir pouvaient nous réserver le meilleur comme le pire…

 

Une vie presque normale

 

Dans ma nouvelle vie, le moindre geste me procurait une sensation de nouveauté. Aller aux toilettes sans recueillir les urines dans un bocal, picorer un petit biscuit que j’avais choisi dans mon placard, prendre ma douche quotidienne à l’heure décidée par moi, m’habiller quand bon me semblait, passer d’une pièce à l’autre, sortir et faire quelques pas dans le jardin, écouter le chant des oiseaux, bavarder avec un voisin, la liste serait presque illimitée. Pour Jacqueline, c’était plus coton car elle devait intégrer les règles strictes d’hygiène et d’alimentation. C’était un grand convalescent terriblement fragile dont elle avait à présent la charge et la responsabilité.

 

La vie « normale » avec son cortège de tracasseries m’a très vite rattrapé. Sur mon bureau s’entassait le courrier des sept dernières semaines. Mon épouse avait ouvert ce qui concernait notre foyer, il me restait à parcourir les missives professionnelles. Avant mon départ, j’avais expliqué à Jacqueline où se trouvaient tous les papiers importants et comment faire en cas d’imprévu. Au cas où un funeste destin… J’ai apprécié la bonne idée que j’avais eue, il y a de ça quelques années, de mensualiser tous nos paiements, assurance, impôts, etc. J’ai très vite retrouvé, avec beaucoup de plaisir, mon PC, avec un grand écran, un clavier d’un format plus accessible, et non ce portable minuscule que j’avais utilisé tout au long de la greffe. Pas pratique d’autant que j’avais énormément de mal à lire sur l’écran. Ce retour à la maison aura été marqué par un nombre considérable de coups de fil, reçus ou donnés, histoire de rassurer les proches et plus lointains. Ma messagerie électronique fonctionnait à plein régime ainsi que ma boîte SMS.

 

Le plus compliqué pour qui n’en a pas l’habitude, c’est d’être à l’écoute – attentive – de son corps. Je devais tout observer, tout noter, progrès, coups de frein, forme, me peser chaque jour, prendre ma température, examiner ma peau sur le corps entier, noter d’éventuelles diarrhées. Un véritable inventaire à la Prévert. Je reconnais que je n’avais que ça à faire durant ces longues journées passées au ralenti. Sans compter les médicaments à prendre, les pommades, les bains de bouche. L’ordonnance délivrée par l’hématologue à l’occasion de ma sortie était particulièrement dense. Une infirmière m’avait donné matière à dépannage, pour les deux premiers jours. Deux immunosuppresseurs, quatre antibiotiques, trois vitamines, un produit pour protéger le foie et une série de six médicaments divers et variés, une pommade et un tube destiné aux lèvres. En gros, plus d’une trentaine de comprimés à ingérer. Plus facile, tout de même, qu’en chambre stérile où je devais ingurgiter un très grand nombre de gélules, beaucoup moins pratiques à gober.

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40 jours en avril
  • Quand la maladie s'installe, une bataille implacable commence. Cinq années après le diagnostic, j'ai décidé de raconter mon combat. J'émets le vœu que ce témoignage aide des patients en attente de greffe de moelle osseuse.
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