DEMAIN EXISTE, JE L'AI RENCONTRE (3)

Un régime alimentaire pas piqué des vers

Le régime alimentaire que j’ai dû suivre durant les premiers mois, voire la première année après la greffe, était extrêmement strict. La première règle : un plat cuisiné devait impérativement être mangé dans les vingt-quatre heures. Terminés les bons petits plats qui gagnent un goût délicieux en chauffant et réchauffant plusieurs fois. La seconde règle était celle de la sur-cuisson pour tous les aliments, notamment la viande qui ne devait jamais être mangée saignante ou même rosée. La troisième règle concernait les interdits absolus : crudités (sauf la salade en sachet, bien lavée), fromages à pâte persillée ou crue (les meilleurs), fruits que l’on n’épluche pas, charcuterie, œufs sauf s’ils étaient cuits durs et recuits au four (ce qui impliquait l’impossibilité de se régaler avec des gâteaux du pâtissier), les fruits de mer, le lait autre que UHT, etc. Un aliment strictement proscrit pendant toute la durée du traitement figurait en caractères gras dans la liste : le pamplemousse. J’ai appris par la suite qu’il provoquait des interactions avec certains médicaments. La quatrième règle, la plus désagréable, était l’interdiction absolue de consommer l’eau du robinet : eau minérale obligatoire. Quant aux biscuits, aux brioches, aux croissants et autres gourmandises, ainsi que le fromage, ils devaient être emballés individuellement. Une consigne majeure complétait un ensemble déjà terriblement rébarbatif : que tout soit confectionné maison – pas de restaurant, bien entendu, ni pizzéria, ni traiteur – afin  d’en maîtriser la fabrication et la chaîne du froid (on me demandait même de bien vérifier le fonctionnement du réfrigérateur et de le maintenir propre).

Les « conseils pour le retour à domicile » étaient aussi contraignants. J’en ai sélectionné quelques-uns parmi une liste terriblement exhaustive :

• Passer sous l’eau courante le couvercle des boîtes de conserve (y compris des boissons) avant l’ouverture.
• Douche quotidienne.
• Ne pas utiliser d’éponges.
• Changer de linge tous les jours : gants et serviettes de toilette, linge de corps.
• Éviter les lieux publics et la foule.
• Éviter les lieux poussiéreux.
• Pas d’animaux domestiques auprès de vous ni dans l’habitation.
• Possibilité de sortir en ville en dehors des heures d’affluence et sortir au jardin ou à la campagne par « beau temps calme ».
• Se préserver du soleil (écran total) et mettre une casquette.

Vous avez dit GvH ?

Un beau matin, j’ai ressenti une vive sensation de brûlure à l’intérieur des mains : je me suis retrouvé avec les paumes couleur rouge vif. Après la douche, j’ai constaté que mes cuisses et mon ventre s’étaient eux aussi teintés de vastes zones rougeâtres. J’ai rapidement bénéficié d’un diagnostic, d’où l’intérêt de tous ces allers-retours réguliers à Lyon. Je développais une GvH cutanée : le greffon s’en prenait à l’humain, c’est-à-dire à moi… Pas très grave, de l’avis de l’hématologue, et même bien venu. Mais à surveiller comme le lait sur le feu. Sa présence montrait que ma toute récente immunité était en plein travail. La toubib l’appelait « GvH-ounette », un mot qui dédramatisait beaucoup. Grade I, le moindre : je crois qu’il correspond au pourcentage de peau atteinte par les rougeurs. Le traitement n’était pas très compliqué : deux fois par jour, je devais me tartiner d’une crème à l’urée. Tout le corps, du genre pomponnette ! En me prodiguant ses conseils, elle rigolait : « Vous allez devoir couvrir votre corps de ce produit, comme le font ces dames ! » Par contre, ce que j’ignorais à ce moment-là, c’est l’effet à long terme de cette GvH sur l’état de ma peau. Un an plus tard, je devais toujours me battre contre une sécheresse que je ne connaissais pas auparavant.

Ce qui diffère entre la greffe de moelle osseuse et la greffe d’organe, c’est la réaction attendue : le cœur, le foie ou le rein transplanté peut être considéré par l’organisme du patient comme un intrus, il y a risque de rejet. Afin de palier à tout problème, le receveur devra prendre des immunosuppresseurs à vie. Il est rare que cela se produise avec la moelle osseuse. C’est plutôt l’inverse qui peut advenir : la nouvelle moelle produit des cellules de défense qui s’attaquent à l’organisme qui l’héberge, le considérant comme un danger potentiel. Elles s’en prennent généralement aux poumons, à la peau ou au système digestif. Un risque qui perdure longtemps après la greffe…